אנתרופולוגיה לשבת, רק היום

כיצד זכרון השואה משפיע על הדרך שבה אנחנו תופסים בירוקרטיה ואתיקה? מאמר של יעל עשור, אשר פורסם בכתב העת Bioethics, בוחן במבט אנתרופולוגי את תפקיד הזיכרון הציבורי בלגיטימציה ביו-אתית סביב המאבק על סל התרופות. בעזרת מחקר אתנוגרפי ודיון בספרות של ביואתיקה, עשור מראה את עוצמת זכרון השואה ומשפט איכמן בחברה הישראלית, ואת חשיבות המחקר האתנוגרפי על מנת להבין לעומק מודלים של אתיקה

במסגרת עבודת השדה שלי במחקר על ועדת סל התרופות הישראלית, ביליתי ימים רבים במאהל מחאה שפתחה קבוצת הורים מול משרד ראש הממשלה, בנסיון להביא למימון מהיר של תרופה חדשנית ומהפכנית שאמורה להציל את חיי ילדיהם. התרופה , ספינרזה, הייתה הראשונה מסוגה לעצור התפשטות של ניוון שרירים בילדים מסוג SMA, ובמקרים מסוימים אפילו להחזיר תפקודי שרירים שכבר אבדו. עד לאותה העת, SMA נחשבה לאחד הגורמים המובילים בתמותת ילדים, כאשר רק 40% מהילדים החולים בה מגיעים עד לבגרות. ספינרזה אושרה לשימוש בינואר 2017, ועלותה המוערכת בתחילת הדרך הייתה 2-2.5 מיליון שקלים  למטופל לשנת טיפולים. עבור מרבית הילדים הישראלים החולים ב SMA, קבלת התרופה הייתה מותנית אפוא בהכללתה בסל התרופות, רשימת הטכנולוגיות הרפואיות שמסובסדות באופן משמעותי או מלא על ידי המדינה. הבעיה הייתה שועדת סל התרופות, הגוף המחליט אילו טכנולוגיות חדשות יקבלו את הסבסוד, מתכנסת רק פעם בשנה, לקראת סוף השנה האזרחית. כך, המועד המוקדם ביותר שבו ילדי ישראל יכלו לקבל את הספינרזה היה כשנה לאחר אישורה בפועל, בינואר 2018.

עבור הורי הילדים, ההמתנה הארוכה לא הייתה עניין של מה בכך. היא טמנה בחובה סיכון משמעותי להתקדמות ניוון השרירים. העובדה שההמתנה כללה גם את חודשי החורף הגדילה אף היא את הסיכון, שכן אחת מסיבות המוות העיקריות של חולי SMA היא חוסר יכולת לפנות ליחה שמצטברת בקני הנשימה. על כן, הורי הילדים החליטו להתאגד ולפעול להקדמת ההחלטה בנוגע לספינרזה, לפני לוח הזמנים הרגיל של ועדת סל התרופות. הם ארגנו פעולות שונות, בהן צעדה לירושלים, הפגנה מול בית שר האוצר דאז, משה כחלון, ואותו מאהל מחאה שבו ביקרתי.

קבוצת ההורים שישבה במאהל כללה את הגרעין הקשה של ההורים הפעילים ועוד הורים שביקרו מדי פעם. בשעות הארוכות שהייתי יושבת שם, שוחחתי עם רבים מהם. פמים רבות נושא השיחה נסוב סביב ועדת הסל, ותסכולם מלוח הזמנים של החלטותיה. מבין ההורים, היו כאלו שהביעו את תסכולם בהתייחסות לכך שהועדה "ממלאת פקודות" באופן עיוור, ללא התייחסות להשלכות האפשרויות של מעשה זה. "והרי כולנו יודעים לאן זה יכול להוביל", כפי שאמר לי אחד מן המבקרים הלא קבועים מבין ההורים. 

הצורך לקחת בחשבון על ההשלכות של דבקות בפרוצדורה מקושר לטראומת השואה בישראל בגלל משפט אייכמן. במהלך משפטו, טען אדולף אייכמן כי כל מעשיו כקצין בכיר במשטר הנאצי (ובין היתר כמוציא לפועל של "הפתרון הסופי") נבעו מנסיונו לפעול באופן אתי, ולמלא אחר הציווי הקטגורי של קאנט, אחת הגישות הדומיננטיות להגדרת המעשה המוסרי. הציווי הקטגורי הוא "עֲשֵׂה מַעֲשֶׂיךָ רַק עַל פִּי אוֹתוֹ הַכְּלָל הַמַּעֲשִׂי אֲשֶׁר, בְּקַבֶּלְךָ אוֹתוֹ, תּוּכַל לִרְצוֹת גַּם כֵּן כִּי יִהְיֶה לְחֹק כְּלָלִי". כך, אייכמן טען שבציותו העיוור לכללים שהיו נהוגים בגרמניה הנאצית, ובכללם הרג יהודים, הוא למעשה עקב אחר הצו הקטגורי כי ציית לחוק הכללי באותה העת, כלומר להיטלר, שהיה הסמכות החוקית והמוסרית העליונה. טענה זו צרמה במיוחד לחנה ארנדט בעת סיקורה את משפט אייכמן. לפיה, אייכמן הדגים תפיסה שגויה מן היסוד של העקרון הקאנטיאני ולמעשה פעל בדיוק בניגוד אליו. על פי העקרון הקאנטיאני, גורסת ארנדט, מי שמחוקק את החוק הכללי בצו הקטגורי הוא לא גורם חיצני כלשהו כי אם האדם עצמו.

למעשה, אותה "בנאליות של הרוע",  המונח המפורסם שארנדט טבעה, מתייחס למצב שבו בני אדם פועלים בציות עיוור להוראות ללא הפעלת שיקול דעת מוסרי משל עצמם. באותה העת, המונח הזה נתפס בציבור הישראלי כהצדקה למכונת הביורוקרטיה הנאצית. עניין זה, בשילוב עם התבטאויות שלה שיש שראו בהן האשמה של היהודים שנרצחו בשואה בגורלם המר וביקורתה כלפי אופן ניהול משפט אייכמן, הביאו להוקעתה של ארנדט בישראל מזמן קיום המשפט בשנות השישים ובמידה מסוימת עד לימינו. מעניין אם כן להבחין שבד בבד עם התהליך הזה, דווקא הטיעון המוסרי המרכזי שניסחה כנגד מילוי פקודות באופן עיוור קנה לו אחיזה חזקה כל כך בשיח הישראלי, עד שהוא משמש גם בהקשרים שאין להם שום קשר ישיר לפרקטיקות שבהן השתמשו הנאצים, כמו למשל במקרה של הטענות שנשמעו כנגד ועדת סל התרופות.

על פי ארנדט, המשמעות של הפעלת שיפוט מוסרי על מעשיו של אדם היא בחינת אותו המעשה משלל נקודות מבט שונות, ובתוך כל חשיבה על ההשלכות של המעשה עבור אנשים שונים. בהתבסס על עמדה זו, בין היתר, העלה מאוחר יותר זיגמונט באומן את טענתו כי הביורוקרטיה הנאצית יצרה מרחק גדול בין מעשיהם היומיומיים, האפרוריים והמשרדיים של פקידים דוגמת אייכמן לבין תוצאות מעשיהם עד כי קשה לפקיד באמת להפנים את ההשלכות הקשות של מעשיו. מתוך כך ניסח באומן אתיקה של ביורוקרטיה שמציבה במרכזה שיפוט מוסרי לגבי ההשלכות הישירות של היצמדות לנהלים, לרבות השלכות על נמעניהם של אותם הנהלים. 

על פי האתיקה הזו, אם כן, על ועדת סל התרופות לקחת בחשבון את ההשלכות הקטלניות שיהיו להיצמדותה ללוח הזמנים המוכתב מראש של מפגשיה, למשל על אותם ילדי SMA. מצד שני, עבור אנשי ועדת סל התרופות, היצמדות לנהלים הייתה מהותית מתוך עמדה אתית אחרת. לדידן, היצמדות שכזו היא הכרחית לשם שמירה על האובייקטיביות של הועדה. "תתארי לעצמך מה יקרה אם אנחנו לא ניצמד ללוח הזמנים ונקדים את ההחלטה בעניין ה SMA," אמרה לי בתיה, אחת מנשות הצוות שאחראיות על ועדת סל התרופות, "קבוצות חולים אחרות יראו את זה ויבקשו החרגה דומה גם בעניינן. אנחנו לא יכולים לשמור ככה על האובייקטיביות שלנו".

דבריה של בתיה ביטאו דברים ברוח דומה ששמעתי גם מאחרות בועדה. כשסיפרתי לכמה מהן על אותם טיעונים על כך שהן ממלאות פקודות, הן לא הבינו איך ומדוע טראומת השואה והציווי האתי הזה שנוסח בעקבותיה רלוונטיים לעניינן. הייתה פה, אפוא, מחלוקת בדבר אילו עקרונות מוסריים רלוונטיים להילקח בחשבון בתהליך קבלת ההחלטות של ועדת סל התרופות. מצד אחד עמדו אזרחים ישראלים שעבורם הציווי האתי של התייחסות להשלכות הקטלניות של היצמדות לנהלים צריך להיות עקרון מוסרי מרכזי בעבודת הועדה. מצד שני עמדו אנשי הועדה עצמה, שעבורם עקרון מוסרי מרכזי הוא עבודה באופן אובייקטיבי, שרבים מהם פרשו ככוללת היצמדות עיקשת לנהלים גם למול חולים שעלולים למות בעודם מחכים לועדה שתתכנס. התוצאה של המתח הזה הייתה שעבור חלקים בציבוריות הישראלית, עבודת הועדה נתפסה כלא צודקת משום שלא מילאה אחר העקרונות המוסריים שהם רואים כמרכזיים.

במאמר שכתבתי, אני דנה במתח הזה בין שתי התפיסות ביחס למודל הביואתי המוביל בעולם לקבלת החלטות של הקצאת משאבים בבריאות. המודל הזה, ששמו הוא Accountability for Reasonableness, אך ידוע בראשי התיבות A4R, פותח על ידי ג'יימס סבין ונורמן דניאלס בשנת 2002 כמודל תיאורטי. המודל מבוסס על עקרונות הצדק הפרוצדורלי, לפיו החלטה היא צודקת אם התקבלה בהליך צודק, ללא תלות בתוכן ההחלטה עצמה. על פי A4R, הקצאת משאבים בבריאות תהיה הוגנת אם היא מצייתת לארבעה תנאים, הרשומים על פי סדר היררכי, כך שכל תנאי תלוי בקיומו של התנאי שלפניו. התנאי הראשון, ציבוריות, גורס כי הסיבות לקבלת ההחלטות צריכות להיות נגישות לציבור הרחב. התנאי השני, רלוונטיות, הוא כי הרציונל לקבלת ההחלטות יתבסס על ראיות, עקרונות וסיבות שציבור בעלי העניין תופסים כרלוונטיים. התנאי השלישי, תיקונים וערעורים, הוא כי יהיה מנגנון לערער על ההחלטות המתקבלות. התנאי הרביעי והאחרון, אכיפה, הוא כי תהיה אכיפה, ממוסדת או מרצון, להבטחת מילוי התנאים הקודמים.

מאז פרסומו, מודל ה A4R נבחן אמפירית במגוון מקומות והקשרים. אחד ההיבטים שנידונו במיוחד הוא תנאי הרלוונטיות, שהוא עמום במיוחד הן מבחינת ההגדרה מהם שיקולים רלוונטיים והן מבחינת השאלה מה ומי נחשבים כ"ציבור בעלי העניין".  מקרה המבחן של ועדת סל התרופות והמתח שהתגלע בין הועדה לבין אזרחים מסוימים בשאלת הרלוונטיות של העקרון המוסרי של התייחסות להשלכות של היצמדות לנהלים משמש אותי במאמר לדיון בתנאי הרלוונטיות הזה. אני מראה בו כיצד זיכרון קולקטיבי של אירועים טראומטיים  יכול להיות  רלוונטי מאוד בניסוח עקרונות בקבלת החלטות ביואתיות, גם אם לכאורה ננדמה שאין כל קשר בין אותם אירועים והנושא הנידון.

במובן הזה, המאמר מדגים כיצד ידע אתנוגרפי יכול להרחיב את היריעה של מודלים תיאורטיים דוגמת ה A4R כך שיכללו היבטים שלא נידונו עד כה, ובמקרים מסוימים גם לאתגר את המודלים הללו (כפי שאני מראה במאמר חדש שעתיד לצאת עם פרופ, דן גרינברג). עצם הטענה הזו והעמידה על מה שיש לידע אתנוגרפי להציע לביואתיקה היא לא מובנת מאליו בפרסום בכתב העת שבו הופיע המאמר, מהמובילים בשדה הביואתיקה. כתיבת המאמר חייבה אותי ליציאה משמעותית מאיזור הנוחות האנתרופולוגי שלי, הן מבחינת הספרויות שעמן אני מתדיינת במאמר והן מבחינת סגנון הכתיבה. זו לא הייתה משימה פשוטה, אך כפי שנראה לי שיעידו כל מי שנקטו במאמץ דומה , היכולת להרחיב את טווח הקוראים, במיוחד ככל שאלו בעלי השפעה על הנעשה בתחום שחקרנו, היא  מספקת במיוחד.

למאמר עצמו – Following orders” as a critique on healthcare allocation committees: An anthropological perspective on the role of public memory in bioethical legitimacy