ברכות, מאמרי אורח

ברכות חמות לד"ר שבט אילת על זכייתה בפרס גלקמן לעבודת הדוקטורט המצטיינת מטעם האגודה האנתרופולוגית הישראלית. עבודת הדוקטורט שלה, שנכתבה בהנחיית פרופ' מיכל קרבאל-טובי ופרופ' כנרת להד במחלקה לסוציולוגיה ואנתרופולוגיה באוניברסיטת תל אביב, עוסקת בחוויית החיים ב"צל של דמנציה" – בפחד, בחששות ובאי-הוודאות המלווים את האפשרות של אובדן זיכרון עוד לפני כל אבחנה רפואית. לרגל הזכייה, שבט כתבה ל"בחברת האדם" על המחקר, הדרך שהובילה אליו, ועל השאלות החברתיות והאנתרופולוגיות שהוא מבקש לפתוח.

לאורך ה15 שנים האחרונות לחייה, החל מהגעתה לגיל 70, סבתי יהודית דאגה מאוד לאבד את הזכרון. היא נהגה לפתור תשבצים כל יום ורכשה תוכנות לאימון הזכרון במחשב. אם את המפתח היא הניחה במגירה השמאלית, במקום במקומו הקבוע בזו הימנית, האירוע התפרש כסימן לדאגה, שלא לומר עורר היסטריה קלה. המוטו שלה היה: רק לא לאבד את הראש.

ויש את סבא משה, סבו של בן הזוג שלי, שהתאשפז בגיל 89 ליומיים עקב תרופות סותרות שניתנו לו על ידי רופאת המשפחה.  בעת שהגענו לבית החולים לבקר אותו, האחות הגיעה לחדר בו היינו במחלקה בפנימית, ומסרה לו את טופס השחרור. ילדיו שקבצו ליד מיטתו, סירבו לקרוא לו את המכתב "אבא, מה אתה צריך לדעת? מה זה משנה?". מכיוון שראייתו הייתה חלשה, והם בסירובם, הוא ביקש ממני שאקריא לו את המכתב. פתחתי את המכתב והבחנתי במשהו מוזר- המכתב כלל אבחנה של דמנציה בינונית (mild dementia). התפלאתי מאוד, מאחר ולא היה שום קשר בין אבחנה זו לבין המציאות בה סבא משה היה צלול במאת האחוזים. שאלתי אותו: "סבא, כתוב כאן שאיבדת את הזכרון, אבל איך זה יכול להיות שככה כתבו?". הוא השיב "עבדתי עליהם". סבא משה ישב מול המרפאה בעיסוק (או מי שביצע את ההערכה הקוגניטיבית) והעמיד פנים: במבחן השעון הוא צייר את המחוגים והמספרים מבולגנים על פני הנייר, ואת המחוגים לא במקום הנכון. המאבחנת הראתה לו תמונה של מקרר, ותמונה של קרטון חלב, ושאלה אותו: "מה יכול להכנס למקרר?" הוא ענה לה: "אני לא יודע". 

סבא משה קיבל עוד כמה שעות סיעוד בעקבות התרגיל שלו (הוא רק לא ידע שממילא היה מקבל לאחר כמה חודשים, כי הגיע לגיל 90). כששאלתי אותו בדיעבד מה גרם לו להרים את ההצגה מול המאבחנת הוא ענה שבמלחמת ההתשה היה איתו בגדוד הונגרי אחד שמאוד רצה לצאת מהצבא, אז העמיד פנים שלא מבין את הפקודות, ושוחרר. על זה סבא משה אמר "החכם האמיתי לא אכפת לו שיחשבו שהוא טיפש".

שני הסיפורים הללו, או יותר נכון השילוב ביניהם, גרם לי להתחיל לחשוב- איזה מן עתיד סבתי דמיינה בראשה, שהביא לחרדה כ"כ גדולה מפניו? ולהיפך- איזו תמונת עתיד סבא משה דמיין לגבי הזקנה שלו וסופה, שאפשר לו לשחק עם אותו תסריט עתידי ממנו סבתי נחרדה עד עמקי הוויתה?

שאלות אלו, ועבודתי כעובדת סוציאלית בבתי אבות סיעודיים ובמרכז יום לחולי אלצהיימר, הביאו אותי להתעניין בדרכים בהן נשים וגברים שהגיעו לגיל זקנה (הגיל המקובל להגדרת זקנה הוא החל מ65 שנים) חושבים ומדמיינים את העתיד שלהם בזקנה, ובאופן ספציפי האם כחלק מהעתיד הזה הם מתכננים וחושבים על אובדן זכרון. 

פניתי לספרות האנתרופולוגית המרתקת שיש על אבחון דמנציה והחיים לאחר האבחון, ושמתי לב שאין כלל כתיבה על התקופה שלפני האבחון- הפחדים, החששות והחשדות שעלולות ללוות חיים בזקנה כאשר האיום של דמנציה מרחף מעל חווית ההזדקנות. אולם, הבנתי שכדי להבין חוויות חיים בתוך מה שאני קוראת לו "הצל של דמנציה"- מרחב החיים האינטימי בו נובטות חששות מאובדן זכרון עתידי, אני צריכה גם להבין כיצד דמנציה נמצאת ב"אוויר" של אנשים מזדקנים בישראל. זאת אומרת, כיצד עולם הדימויים, התמונות והתסריטים שיש לנו בחברה הישראלית לגבי דמנציה וזקנה בכבוד ושלא בכבוד, מסתובבים להם בתוך המרחב החברתי ויוצרים מה שנקרא "רגש חברתי", המהדהד במסגרת החוויה הפרטית ברגעי שכחה יומיומיים. 

וגם בנוסף, הבנתי שאני צריכה להבין יותר את המשמעות החברתית ה"עממית" של אבחון דמנציה, במקביל לזו הרפואית (שהיא כמובן חברתית גם). לכן, מלבד בילוי זמן עם מספר נשים בגיל הזקנה שחוששות מעתיד אפשרי עם דמנציה, עמן נפגשתי גם ביחד לקבוצת כתיבה מתמשכת על זקנה וזכרון, ערכתי אתנוגרפיה רב-מוקדית על זכרון וזקנה בישראל. ראיינתי מקבלי החלטות רבים בשדות אלו ונכחתי בכנסים ואירועים רבים בהם עסקו בזקנה ואלצהיימר, ראיינתי רופאים, אחיות, נוירופסיכולוגיות ועובדות סוציאליות במרפאות זכרון בבתי חולים, וכן נתתי הרצאות באותם בתי חולים בנושא אבחון כקטגוריה חברתית, ראיינתי בני משפחה מטפלים ושאלתי אותם לגבי הסימנים הראשונים שגרמו להם לחשוב שקרובם מתחיל לאבד את הזכרון, וניתחתי יצירות ספרותיות ואת השיח במדיות חברתיות שונות. בעצם השדות השונים אפשרו לי לעקוב אחר הידע החברתי שנוצר במרחבי משמעות שונים לגבי זקנה באופן כללי, וזקנה עם אובדן זכרון באופן ספציפי. הנחת היסוד עמה יצאתי למחקר הייתה שדמנציה, כעולם משמעות חברתי, מתחילה עוד לפני שהרופאה נכנסת אל החדר. 

מצאתי מספר דברים מעניינים- למשל שרגעי שכחה יומיומיים וקטנים, כמו השארת הגז פתוח, שכחה של שם ועוד, מעוררים אצל האדם חששות לגבי עתיד אפשרי עם דמנציה, ובעקבותן מחשבות ופעולות לגבי אותו עתיד אפשרי. נוצר מרחב פעולה ומשמעות חברתי בו לוקחים חלק האדם, בני משפחתו וחבריו, מרחב המתאפיין במבטים על פני רגע השכחה וניסיון להבין "לאן כל זה הולך?". מצאתי שכאשר הצל של דמנציה נכנס לתוך יחסים יומיומיים בתוך המשפחה ובין חברים ואהובים, אחרים משמעותיים יכולים להפוך לאחרים מסמנים, כאשר עתיד אפשרי עם דמנציה משמש הן כמסמן והן כמסומן. ובמקביל לשאלה הכיוון אליו דברים מתגלגלים, שאלה נוספת שנמצאת בתפר שבין החוויה האישית, היחסים עם אחרים והאבחון הרפואי שיכול להמצא באופק, היא השאלה "היכן עובר הגבול וכיצד נדע אם אני חציתי\הוא\היא חצו אותו לצד של דמנציה?". כפי שגיליתי, שאלות אלו אין התשובה להן היא חד-משמעית, או שיש להן תשובה בכלל. אלא עצם השאלה מהדהדת בין המרחב החברתי למרחב האישי והמשפחתי, ונושאת עמה תסריטים חברתיים של זקנה, הבנות לגבי האדם והעצמי שלו, ועמדות לגבי מהם חיים הראויים לחיותם.

לקריאה נוספת: