אנתרופולוגיה לשבת

לפי העמדה הרפואית כיום, אבחון של הפרעת קשב וריכוז בגיל מבוגר נתפס, כאבחון שנעשה "מאוחר" מדי. מאמרם של ליאור טל ויהודה גודמן, אשר פורסם בכתב העת Culture, Medicine, and Psychiatry מציג מציאות מורכבת יותר. בעזרת ראיונות עומק עם כאלו שהובחנו  בגיל מבוגר, טל וגודמן מראים את השוליות המתמשכת של המאובחנים מאוחר, וטענים שיש חשיבות להתייחסות ל״זמן התנסותי״ של המאובחנים – מכלול חוויות החיים שהשפיעו על המטופלים – ואת אלו להעמיד להשוואה ולהתכתבות עם מונחי הזמן הפסיכיאטריים.

המאמר מובסס על עבודת התיזה של ליאור טל שנערכה במחלקה לסוציולוגיה ואנתרופולוגיה בעברית בהנחייתו של ד״ר יהודה גודמן, ועל מחקר המשך של טל במסגרת דוקטור באוניברסיטת בר אילן בהנחיית ד"ר דוד רייר.

שורשיה של הפרעת הקשב והריכוז (הק"ר) נעוצים בשנות החמישים של המאה העשרים בארה"ב, שם הוגדרה ההפרעה לראשונה בשם "היפרקינזיה, hyperkinesis", והתייחסה להפרעות התנהגות בקרב ילדים (בנים) בגילאי בית הספר היסודי. ההפרעה שולבה בספר האבחון הפסיכיאטרי, ה-DSM, מאז מהדורתו השנייה (1968), ובכל מהדורה מאז הגדרותיה מתעדכנות.

העמדה הפסיכיאטרית הרווחת היא, שהק"ר היא הפרעה נוירו-התפתחותית כרונית שמופיעה לראשונה בגיל צעיר (גיל 3 נחשב היום לנקודת ההתחלה המוקדמת ביותר), ושיש לחתור לאבחונה מוקדם ככל האפשר. הרציונל הוא שחוסר אבחון וחוסר טיפול בהק"ר בשלבים מוקדמים בחיים, עלולים להביא לתחלואות נלוות ולקשיים נוספים, שלפי העמדה הפסיכיאטרית, אפשר שלא היו מתפתחים אלמלא "העיכוב" במענה הרפואי. כלומר, כאשר הק"ר מאובחנת בגיל מבוגר, מיוחס למטופלים סיכוי סביר להיכשל בחיים (למשל: אבטלה, גירושים, חוסר בהשכלה, התמכרויות לחומרים מסוכנים ועוד). העדפה זו לאבחון מוקדם, משתקפת במנגנונים, בפרקטיקות ובנהלים של מערך האבחון והטיפול בהפרעה בישראל – וכך, אנו טוענים, המרחב הקליני המקומי של הק"ר התעצב תוך יצירה של "היררכיית גיל", שמאפשרת ומצדיקה הבחנה סימבולית וממשית בין מטופלים, בהתבסס על פרמטרים של זמן – גיל המטופלים והגיל בו פנו לראשונה לאבחון.

חשיבותו האנליטית של הזמן באבחון ובטיפול פסיכיאטרי, עולה לא רק מהתבוננות בצירי הזמן הביוגרפיים של המטופלים, אלא גם מצירי הזמן ההיסטורי – והמקום – של מערכת האבחון הפסיכיאטרי. מבחינה זו, המקרה של ישראל מיוחד, מכיוון שהוא מאפשר להציץ אל הפרעה רפואית מוכרת, ידועה ומסקרנת, בשלבים הראשונים של היווצרותה המקומית. בתחילת שנות האלפיים, הק"ר כבר נחשבה לאחת מההפרעות הפסיכיאטריות המאובחנות ביותר בקרב ילדים ונוער בארה"ב, אך בישראל, היא עוד הייתה בחיתוליה, בלי שם, בלי נהלים, בלי פיקוח ובלי אכיפה. הפערים בזמן, שנובעים גם מהשוני במקום, מאפשרים ללמוד על תופעה חברתית-רפואית שהיא, בה-בעת, גם ארטיפקט מובנה וקיים וגם ארטיפקט בהתהוות.

משרד הבריאות בישראל הגדיר את הפרעת הקשב והריכוז כהפרעה רשמית, לראשונה, בשנת 2008. במדיה הופיעו פרסומים על ההפרעה גם קודם לכן, אבל אלה היו מעטים, והתמקדו לרוב בתרופות, בתופעות הלוואי שלהן ובסכנותיהן הפוטנציאליות. הייתה קיימת עמימות מוסדית, כאשר מחד, מתחילה להתעורר "בעיה" חדשה ומתחילה להתעצב עבורה שפה חדשה במרחב הציבורי, ומאידך, הבעיה אינה מוכרת על ידי הרשויות ולא מוגדרים עבורה מנגנוני פיקוח, אבחון או טיפול.

שנתיים לאחר מכן, בשנת 2010, פורסם פרוטוקול חדש אשר מכיר באפשרות לאבחן את ההפרעה גם בגיל מבוגר – אחרי גיל 18, אולם, גם בגרסה המחודשת, ולמעשה, גם בגרסה העדכנית היום, ההתמקדות נותרה בסכנות הפוטנציאליות של "פספוס" חלון הזמנים המוקדם לאבחון וטיפול בהק"ר.

אולם, האם כך הם פני הדברים?

בחינת משמעותו של הזמן בחוויותיהם של המאובחנים בהק"ר בגיל מבוגר בישראל, תוך הימנעות מהפעלת הנחות היסוד של השיח הפסיכיאטרי, היא שניצבת בליבו של המאמר זה. מבט לעבר סיפורי המאובחנים בגיל מבוגר חושף מגוון עמדות לגבי החוויה והאבחון, מגוון שאינו מתיישב עם העמדה ההומוגנית והשלילית שמציג השיח הרפואי.

במחקר העומד בבסיס המאמר, רואיינו 36 אנשים שאובחנו בהק"ר בישראל, יחסית "מאוחר", בין גילאי העשרים לגילאי השבעים לחייהם. אוכלוסייה זו שותפה, אם כן, לחוויית חיים מעניינת: כאשר היו ילדים,  הקטגוריה הקלינית של הפרעת קשב וריכוז כמעט שלא הייתה קיימת בישראל, וכך לא הוצעה להם האפשרות לעבור אבחון או טיפול בצעירותם. וכעת, כשהם מבוגרים ומאובחנים, המסגרת הקלינית והתרבותית שנוצרה עבור הק"ר, מוכוונת, בראש ובראשונה, למטופלים צעירים.

הסיפורים הרבים שהועלו במחקר, מתלכדים, אנו טוענים, לנרטיב מקומי משותף של "מבוגרי-הק"ר" – "Midlife-ADHDers" (כפי שכינו המרואיינים את עצמם). כלומר, על אף שהמרואיינים משתייכים למעגלים חברתיים מגוונים מבחינת רקע גיאוגרפי, חינוכי, גילאי, מגדרי וסוציו-אקונומי, לכולם משותפת עובדה אחת, והיא שהם אובחנו בהק"ר לאחר שנות חינוך החובה והשירות הצבאי בישראל. לטענתנו, עובדה זו מהווה את הבסיס ליצירת נרטיב דומה כל כך של חוויות, התנסויות, מחשבות ועמדות, בעבר ובהווה.

הנרטיב המשותף של midlife-ADHDers, מנכיח דפוס חוזר ונשנה של הידחקות והדרה לשוליים חברתיים ורפואיים, וניסיונות התמודדות עם תהליכי הדרה אלה. לכך קראנו "שוליות מתמשכת" – "ongoing marginalization", מפני שזוהי שוליות הנמשכת, למעשה, על פני זמנים שונים בחיים, והיא עדיין רלוונטית גם בעת סיפור הדברים בראיונות.

שוליות זו מתחילה, כאמור, בילדות ובתקופה בה לא התקיימה האפשרות לאבחן או לטפל בהק"ר, והיא נמשכת בבגרות, שם כבר קיימת האפשרות לאבחן ולטפל, אך מפאת הגיל והתזמון, אפשרות זו פוסחת במובנים שונים מעל המרואיינים. השוליות נמשכת לתוך ההווה גם מפני שהאבחון בגיל מבוגר נעשה תוך שימור "היררכיית הגיל" וההעדפה לאבחון וטיפול בגיל צעיר. המרואיינים תיארו כיצד חוו את המצב הזה ואת פער הזמנים שהוא מגלם, וכיצד השונות בינם לבין סביבתם וההדרה המתמשכת שלהם, הביאה ליצירה של נרטיב "אחר", אשר מבטא את ההתמקמות החוזרת ונשנית בעמדות שוליים ומתבסס עליהן.

עקב השהות הארוכה בעמדות אלו, רבים מהמאובחנים המבוגרים מביטים כיום בחיים החברתיים בעיניים אינדיבידואליות וביקורתיות. מוטיב "הזמן" התברר, אפוא, כגורם משמעותי לאוכלוסיית המחקר בהיבטים שונים, שבחלקם חורגים מהעמדה הדומיננטית בשיח הרפואי.

מושג השוליות המתמשכת מלמד עד כמה חשוב להתייחס לזמן שלפני האבחון ושלאחריו, ולחוויות הנחוות בהם, בהשוואה לזמן ולתזמון הפסיכיאטריים הנורמטיביים. אנו מזכירים במאמר הבחנה שהועלתה במחקר אנתרופולוגי, בין "זמן סומטי", שמסמן את קצב ההתפתחות הגופנית האישי, לבין "זמן חברתי-רפואי", שמסמן מתי נחשב ראוי לאבחן מצב רפואי מסוים. הזמנים השונים הללו משפיעים על הגדרת מצב מסוים כמצב של בריאות או של חולי. אנו מוסיפים במאמרנו את חשיבותו של "זמן התנסותי", שמזמין להתבונן בחוויות החיים של מטופלים – לא רק ביחס לחולי או לאבחון, אלא כמכלול התנסותי שמתרחש לכל אורך החיים ומשפיע על עיצוב של עמדות, אמונות, הרגלים, הצלחות, אכזבות, פתרונות ורצונות.

כאשר אבחון רפואי נעשה בגיל מבוגר, המטופלת מגיעה אל חדר הרופאה עם אינספור משמעויות שצברה לאורך חייה. התעלמות מכך עלולה להוביל – כפי שקורה במצבים רבים של מבוגרי-הק"ר – לסלידה והתרחקות מהסמכות הרפואית (בתואנה שהם לא מבינים אותי מספיק, למשל), וכך, להמשכיות השוליות ולהעמקתה.

את החוויה הרפואית של אבחון בהפרעה והתאמת טיפול עבורה, תיארו רבים מהמרואיינים כחוויה שלילית, וכהמשך לחוויות לא נעימות מהילדות. המרואיינים סיפרו, למשל, מה חוו "כשהעיפו אותם מהכיתה" כי המורים לא ידעו איך להתמודד איתם, או כשקראו להם בשמות גנאי כי לא הבינו מה בעצם "הבעיה" שלהם. בצעירותם, הייתה להם בעיה ללא שם, ללא שיום פסיכיאטרי.

אחר כך, כמבוגרים הפונים לאבחון, רבים חשו שנכנסו למסגרת קלינית של "הפרעה של ילדים". לא רק אבל גם בגלל, שמפאת ארגון המרחב הרפואי המקומי, רובם הגיעו לרופאי ילדים, עקב המחסור ברופאים למבוגרים העוסקים בתחום. יש שסיפרו שספגו שוב כינויים סטיגמטיים, אולם הפעם, באצטלה רפואית. לאבי, למשל, קראו באבחון "שקרן" כשתוצאות המבחן הצביעו על קושי חריג בקשב וריכוז. אבי הגיע לאבחון בגיל 22, כמבוגר שמחזיק בעבודה, והמאבחנת לא הצליחה ליישב את "הסתירה" שבין הציפייה לכישלון בקרב אנשים הפונים לאבחון בגיל מבוגר ולבין המצב שפגשה בפועל. התוצאה הייתה שאבי אולץ לעבור שוב את המבחן "הנוראי הזה", במילותיו, רק כדי לקבל "בדיוק אותה תוצאה" שקיבל במבחן הראשון.

החוויה החוזרת ונשנית של התנסויות מאתגרות שכאלה לאורך החיים, הביאה חלק מהמרואיינים להעריך את ההדרה שחוו דווקא כמעניקה להם כוחות, ורבים התייחסו לדברים שלמדו מתוך המיקום הייחודי של שוליות מתמשכת. לדידם, ניתוק מעמדות כוח וממשמעויות קונבנציונליות לאורך השנים, זיכה אותם בחֵירות יחסית באופן שבו הם חושבים, בוחנים את העולם, ופועלים בתוכו.

כך מסבירה, למשל, לימור: "אנחנו מבוגרי-הק"ר, יש לנו הרבה במשותף. לא נתנו לנו כלים מתאימים כשהיינו ילדים, אז היינו צריכים להתמודד עם הכול לבד. אף אחד לא הבין אותנו, אז גדלנו עם התפישות שלנו על הדברים. הסתדרנו… הנה, עובדה, בסוף מצאתי את הדרכים שטובות לי, אפילו שלא לימדו אותי איך או מה לעשות".

בלא אותה שוליות, טוענים מבוגרי-הק"ר בישראל, חלקים משמעותיים שהם מוקירים באישיותם לא היו מתפתחים, וכך גם לא היו מתפתחות דרכי פעולה יצירתיות שהמציאו בעצמם כדי לעמוד בדרישות החברה – דרכים שהם משתמשים בהן עד היום.

חשיבותו של "זמן התנסותי" מודגמת, אפוא, היטב במקרה של אבחון הק"ר בגיל מבוגר, דווקא מפני שההמשגה הפסיכיאטרית מניחה את המושג של "אבחון מאוחר". האבחון הפסיכיאטרי מחריג מבוגרים, גם מבחינת המועד שההפרעה אמורה להופיע לראשונה וגם מבחינת המועד שבו האבחון אמור להיעשות לראשונה. והנה, במקום האפיון הרווח בפסיכיאטריה ובמערך הנהלים הרפואיים הנוכחיים המניחים "זמן אבוד", הפנייה להתבוננות בזמן ההתנסותי של המטופלים פותחת צוהר לעולם שלם של חוויות, פעולות, מחשבות והבנות, שהשפיעו עליהם ותרמו לעיצוב זהותם ולעיצוב נרטיבי הבריאות והחולי שלהם.

בהקשר מעשי, מסקנה מהמחקר עשויה להיות שהתייחסות ל"זמן התנסותי" חשובה בתהליך כניסה "מאוחרת" למערך השיום והטיפול הרפואי. התעלמות ממערך המשמעויות האישי שנרכש מגיל צעיר, תביא לפגיעה באמון שבין מטפל למטופל ובאפשרות להתאים את הטיפול הנכון על סמך אותו מרחב של אמון. חשוב לציין שהנרטיב המשותף של מבוגרי-הק"ר אינו הרמוני או הומוגני, ויש בו שונות. אבל, הכרה בזמן ההתנסותי ובחוויות המשותפות שחווים אנשים בתוך אותו הזמן, עשויה לייעל את הטיפול וההליך הרפואי בכלל, בעזרת מיפוי נכון יותר של האוכלוסייה, בהתאם לנרטיבים מרחב–זמניים משותפים, כמוצג כאן.

כך ניתן יהיה לפתח תקשורת טובה יותר, ופתרונות רפואיים טובים יותר, המותאמים לניסיון החיים שקדם לרגע האבחון. סוגיה זו רלוונטית, אנו מאמינים, לכל אבחון שנעשה בגיל מבוגר, ובפרט, לאבחון מבוגר במצב רפואי הנחשב "של ילדים".

לסיכום, נרטיבי החולי של midlife-ADHDers שונים ממה שעולה ומשתמע בשיח הפסיכיאטרי ובנהלים רפואיים קיימים. הסיפורים שחקרנו קוראים תיגר על עמדות רווחות ועל נרטיבי החולי המקובלים בשדה הק"ר המקומי. הפערים הללו מאירים מחדש את משמעותו של הזמן באבחון פסיכיאטרי. אנחנו מציעים להתבונן בזמן ההתנסותי של מטופלים – במכלול חוויות החיים שהשפיעו על המטופלים – ואת אלו להעמיד להשוואה ולהתכתבות עם מונחי הזמן הפסיכיאטריים. 

עוד בנושא