אנתרופולוגיה לשבת

הפרעת קשב ופעלתנות יתר הינה איבחון פסיכיאטרי הנפוץ ביותר בקרב ילדים, אך גם אחד השנוים במחלוקת. הוא משמש דוגמא מובהקת למדיקליזציה – תהליך שבאמצעותו בעיות וקשיים יום יומים מוגדרים מחדש במושגים רפואיים. בשני מאמרים שפורסמו לאחרונה, מתמקדות גליה פלוטקין-עמרמי (אוניברסיטת בן גוריון) וטליה פריד (אוניברסיטת בן גוריון דאז ועברית כיום) במקומן של אימהות לילדים עם הפרעת קשב בתהליכי מדיקליזציה, ובתהליכי פרשנות של ההפרעה, של מצב ילדיהם ושל התפקיד האימהי שלהם. המאמר הראשון, אשר פורסם בכתב העת Culture, Medicine, and Psychiatry, בוחן כיצד, בניגוד למקומות אחרים בעולם, המסגור הפרשני בישראל לADHD הוא של ילדים רגישים ופגיעים ולא של ילדים בעייתים ומפריעים, פרשנות שמשתנה לאורך הזמן. במאמר השני, אשר פורסם בכתב העת Social Science & Medicine, הן מתמקדות בתחלואה נלווית, כלומר בכל האיבחונים הנוספים, ופרשנות היצירתית של האמהות בהתמודדותן עם סוגיות של אשמה, סטיגמה ואי וודאות. 

הפרעת קשב ופעלתנות יתר (ADHD) היא האבחון הפסיכיאטרי הנפוץ בקרב ילדים, ושיעור האבחון והטיפול ב-ADHD בישראל עולה בהתמדה בשני העשורים האחרונים. זוהי גם אחת ההפרעות הפסיכיאטריות השנויות ביותר במחלוקת, ששימשה דוגמה פרדיגמטית בספרות הסוציולוגית למגמת ה-"מדיקליזציה" — התהליך שבאמצעותו קשיים יומיומיים נהפכים לבעיות רפואיות בהגדרתם. 

בשנים האחרונות, הספרות הסוציולוגית מתמקדת בשאלה כיצד אנשים משתתפים בתהליכי מדיקליזציה ומגיעים לזהות את עצמם (או במקרה שלנו, את ילדיהם) כמתמודדים עם אבחנה רפואית. ההתבוננות בתהליכי מדיקליזציה מלמטה-למעלה מורכבת ומעלה שאלות רבות על אחריות אישית בנוגע למצבי בריאות וחולי; על גבולות הנורמה והפתולוגיה, וציפיות חברתיות. שאלות אלה נהיות מורכבות במיוחד במקרה של אבחנות פסיכיאטריות כמו ADHD, שאין להן בסיס ביולוגי מובהק וההתנהגויות המזוהות איתה חופפות עם ציפיות תרבותיות נורמטיביות מהילדים ומתבגרים. הגדרת ההפרעות הפסיכיאטריות ב-DSM היא באחריות גוף פרופסיונלי צפון-אמריקאי (האגודה הפסיכיאטרית האמריקאית), אך הגדרות אלה מתפשטות ברחבי העולם ויכולות ללבוש צורות בלתי צפויות, בהתאם להקשר המקומי לתוכו האבחון מתורגם.

פרויקט המחקר, הממומן על ידי הקרן הלאומית למדע, העוסק במדיקליזציה של ילדות בזירה משפחתית ובית ספרית, החל בשאלות: כיצד  מורים והורים הפוגשים ילדים באופן יום-יומי מגיעים לזהות ולהגדיר את קשייהם  כסימנים של ADHD  וכיצד השתתפותם בתהליכי המדיקליזציה  מושפעת מהרקע החברתי-כלכלי של הילדים?  על מנת לבחון שאלות אלו, נערכו ראיונות עומק חצי-מובנים עם מורות בשני בית ספר בדרום הארץ ועם האימהות  לילדים בעלי אבחון או חשש ל-ADHD. נספר כאן על שני מאמרים, שמבוססים על 42  הראיונות עם האימהות שהתפרסמו לאחרונה.

ילד רגיש, ילד מופרע

למרות שהאימהות שראיינו הגיעו מרקעים שונים, מבחינת מקצוע, השכלה, דתיות,  ואזור המגורים של המשפחה, הופתענו לגלות מאפיינים מאוד דומים בנרטיבים שלהן אודות ההפרעה והקשיים של הילד.ה. במיוחד, האימהות תיארו שלבים זהים בסיפור החיים של הילד ובפרשנות הקשיים שלו. 

אימהות תפסו את ילדיהן כרגישים באופן ייחודי, ומסגרו אותם, על פני שלבי חיים שונים, כילדים פגיעים במיוחד – קטנים פיזית, חסרי ביטחון מול חברים, ורגישים באופן קיצוני. דאגה מרכזית עבור אימהות הייתה כיצד לשמור על ילדן מסכנות דחייה חברתית ובדידות. הן תפסו דחיה חברתית כסכנה דחופה יותר מאשר התנהגות סוררת, או אפילו כישלון בלימודים. ככל שילדן גדל, האימהות תיארו קונפליקט הולך וגובר בינן לבין מבוגרים אחרים סביב פרשנות קשיי הילד, הילד ה"רגיש" הופך עם הזמן לילד "מופרע".  ילדים צעירים נתספו על ידי אימהות וגננות כתמימים ולא אחראיים על מעשיהם, ואילו ילדים גדולים יותר, נתפסו בעיני אחרים כפחות פגיעים ותמימים, ויותר 'מציקים' ו'מפריעים' לסביבתם.

אימהות השתמשו במונחים 'עממיים' דומים כדי להסביר את קשיי ילדיהן בשלבים שונים של הילדות: הן תיארו ילדים חסרי 'בשלות' רגשית, שהתקשו 'לפרש סיטואציות' חברתיות, וכאמור, ילדים 'רגישים' במיוחד.

המאפיינים הבולטים בנרטיבים של האימהות שראיינו, היו שונים ממאפיינים מרכזיים במחקרים אתנוגרפיים על ADHD, שנעשו בעיקר צפון אמריקה ובמערב אירופה. שם, סוגיות של קשיים לימודיים והתנהגות רעה תפסו מקום מרכזי באפיון קשיי יומיום בחיי ילדים עם ADHD בבתי ספר ובחיי משפחות. לדוגמה, מחקר של אילינה סינג (2011) מצע שהפרעת קשב בבריטניה נתפסת כהפרעה של ילדים עם קשיי "כעס ותוקפנות", בשונה מהמצב בארה"ב, שם ילדים עם הפרעת קשב מתוארים בעיקר כמתקשים בלימודים. גם האימהות הישראליות שראיינו תיארו מצבים של כעס, תוקפנות וקושי לימודי אצל ילדיהן, אך אלה לא תוארו כדאגות מרכזיות בגידול הילד, או כמהותיות לחוויה היומיומית עם הפרעה. לפיכך, אנו טוענות שהדאגה של אימהות לפגיעות הרגשית של ילדיהם, ולסכנה של דחייה חברתית ובדידות,  משקפות תפיסות תרבותיות ואידאולוגיות של ילדות נורמטיבית ומטרות החינוך,  שהן ייחודיות להקשר הישראלי המקומי שבתוכו ההפרעה מתפרשת ומובנת.

ה'מערב הפרוע' של טיפולי ADHD, ומגבלות המדיקליזציה

ממצא נוסף מתייחס להשתתפותן של האימהות בתהליך מדיקליזציה, משמעות האיבחון הפורמלי, והקשר עם אנשי מקצוע עבורן. 

האימהות שראיינו סיפרו על כך שלקחו את ילדיהן לאבחונים וטיפולים מגוונים ורבים מגיל צעיר, עוד טרם האבחון עם ADHD. רובן התייחסו להפרעה כהפרעה גנטית, נוירו-התפתחותית, ולא הופתעו כשילדיהן אובחנו בסופו של דבר. הן פנו לאנשי מקצוע השיגו אבחונים בעיקר כדי לרצות את דרישות בית הספר, או כשלב הכרחי לקראת ניסיון טיפול תרופתי. אולם אבחון ADHD לא סיפק לאימהות מסגרת פרשנית מספקת לקשיי הילד, וגם לא תחושת וודאות או יכולת להתמודד עם סטיגמה שנבעה מההתנהגות הלא-נורמטיבית של ילדן. לא היה הבדל מהותי בין "לפני" ל"אחרי". כמו לפני האבחון, הן המשיכו לחוות שיפוטיות והאשמה מהחברה הסובבת על כך שלא הצליחו למשמע את ילדיהן ולהתגבר על המוגבלות, שהיא הרי "שקופה" בעיני החברה. למרות שרוב האימהות קיבלו את האבחון ואת המשמעות הרפואית שלו, אימהות רבות המשיכו להאשים את עצמן, והתקשו להבין את מקור הקושי של ילדיהן ושלהן עצמן.

מצאנו שבמהלך השנים,  אימהות חיברו פיסות מידע מקורות מגוונים – מכרים, קבוצות פייסבוק, מטפלים ממקצועות שונים, קרובי משפחה, מנהיגים רוחניים, קאוצ'רים, מורים להוראה מתקנת, ועוד – כדי לבנות סיפור מותאם וייחודי שמסביר את  הקושי של הילד שלהן,. סיפור זה היה רחב יותר מהאבחון ADHD, שנתפס בעיניהן כאבחון שכיח ושטחי מידי מכדי לספר את הקושי שחוו ילדיהן. לפיכך, הפרעת קשב וריכוז הפכה ל'מציין מקום' גנרי שאליו נוספו משמעויות מגוונות באמצעותן אימהות הצליחו לשרטט את המוגבלות של הילד הייחודי שלהן. תהליך פרשני זה נתן לאימהות ביטחון רב יותר לפרש את הילד ולסנגר עבורו, וכן הביא חלק גדול מהן 'לשחרר' ציפיות ולהתנגד לדרישות בית הספר והחברה הסובבת. 

 למרות תפיסות מגוונות של ההפרעה בהקשר חייו של הילד, אימהות הצליחו לעמוד ביעדים נרטיביים דומים של קוהרנטיות, משמעות, תחושת מסוגלות ואיכות חיים. 

אנו מקשרות ממצאים אלו למאפייני השדה המוסדי של הפרעת קשב וריכוז בישראל. כאן, כמו במדינות רבות אחרות, אבחון רפואי וטיפול תרופתי הן יחסית נגישים דרך מערכת הבריאות הציבורית, אך טיפולים לא-תרופתיים, תמיכה והכוונה לאחר אבחון, הם כמעט לחלוטין מסופקים דרך השוק הפרטי. כך, לאחר אבחון, האימהות "נזרקות" למעין 'מערב פרוע' של מגוון מטפלים ויועצים , והן נדרשות לתפור מתוך הקולות המגוונים שהן שומעות, סיפור שיתאים לילדן ויספק הבנה ובהירות לגבי מצבו, בסופו של דבר ולגבי תפקידן האימהי. מתוך השדה הרועש והאקלקטי הזה, הן מטפחות את תחושת הסמכות שלהן לדעת ולפעול בשם ההבנה הייחודית שלהן את ילדיהן.

יש אבחונים, ויש אבחונים 

אחד הממצאים המפתיעים שזיהינו מתוך הראיונות  היה ריבוי האבחונים שהאימהות ציינו אצל ילדיהן לצד ADHD: הפרעות חרדה, לקויות למידה, 'קשיים רגשיים' ו'התנהגותיות', קשיים מוטוריים ועוד. ממצא זה עורר אצלנו שאלה מה המשמעות של האבחונים השונים בבניית הנרטיב האימהי של הילד.ה ובעיותיו.

סוגיית התחלואה הנלווית עניינה אותנו, כיוון שרוב הספרות הסוציולוגית על זהויות ונרטיבים של בריאות וחולי נבדקים סביב אבחנה אחת, בדרך כלל זו שמוגדרת מראש על ידי החוקרים. כאן, פגשנו מגוון רחב של אבחונים וחששות להפרעות מגוונות. רצינו להבין כיצד אימהות מתמודדות עם ריבוי האפשרויות הרפואיות והפרשניות שעומדות בפניהן, כיצד הן מבינות ומשתמשות באבחוניים השונים, ומה המשא המתן יכול להעיר על השדה החברתי והרפואי של ADHD בישראל. נושא התחלואה הנלווית נהיה חשוב יותר בישראל וברחבי העולם, כיוון שברפואה המערבית ובמיוחד בפסיכיאטריה, ריבוי אבחונים הוא המצב השכיח, ולא היוצא מן הכלל. הפרעת קשב ופעלתנות יתר היא דוגמה בולטת לכך: ל-80% מהילדים עם אבחון ADHD יש לפחות אבחנה פסיכיאטרית אחת נוספת, ולמעלה ממחציתם יש שניים או יותר.

האימהות תיארו עבודה יומיומית מאומצת סביב ילדן: עזרה אינטנסיבית בהכנת שיעורי בית, ניהול מדוקדק ומתיש של שגרת הבוקר והערב של ילדן, התמודדות עם מצבים רגשיים קשים והתפרצויות זעם, וניסיונות למנוע אותם. לצד אלה, האימהות תיארו מצבים כואבים שחוו  ילדיהן: תסכול בלימודים, קשיים חברתיים ותחושת כישלון, נחיתות ובדידות. בתפיסות של האימהות, אבחון ADHD לא היה בהכרח קשור לקשיים אלה  הן ראו בהפרעת קשב ופעלתנות יתר בעיה נוירולוגית צרה יחסית, הקשורה בעיקר ליכולת של הילד או הילדה לשבת ו-"להתרכז". כמו כן, הם האמינו שמדובר בהפרעה שכיחה ולא חמורה, שניתנת לטיפול. לכן, האימהות ייחסו קשיים רבים לאבחונים אחרים, למרות שאותם קשיים מיוחסים ל-ADHD בספרות המקצועית. 

בנוסף, מצאנו שהתועלת של אבחון ADHD מבחינת משאבים והכלת הסביבה שהיא יכולה להשיג לילד בבית הספר, לא הייתה גבוהה, לעומת אבחונים האחרים (כמו לקויות למידה או הפרעות חרדה). למעשה, מתוך מגוון האבחונים שהזכירו האימהות, הפרעת קשב ופעלתנות יתר הייתה החלשה מכולם, הן מבחינת הלגיטימיות שיכלה לעורר מהסביבה, והן מבחינת המשאבים שיכלה לגייס לטובת הילד. 

הנרטיבים של האימהות משקפים את ההבנה והשיח החברתי בישראל ביחס ל-ADHD, שמתייחס להפרעה באופן צר כבעיה נוירולוגית. תפיסה זו צרה יותר מהגישה המתגבשת בפסיכיאטריה ובפסיכולוגיה, כמו גם בייצוגים במדיה החברתית (בעיקר בארה"ב), שרואה ב-ADHD הפרעה נוירולוגית בעלת השלכות ומשמעויות רחבות על חווית האדם בכל תחומי החיים, ואף מתייחסת אליה כ'זהות' נוירולוגית ייחודית.

בעקבות הממצאים, אנו מציעות המשגה של תחלואה נלווית כמארג אפשרויות אפיסטמיות, מוסדיות, תרבותיות ומוסריות שאימהות מנווטות דרכן ללא הרף. העדשה ההשוואתית של התחלואה הנלווית אפשרה לנו  לחדד את חוסר האחידות בין המשמעויות התרבותיות והמעמדים המוסדיים של אבחונים שונים. חלקם 'שווים יותר' וחלקם 'שווים פחות', מבחינת הלגיטימיות, היתרונות המוסדיים והכוח הפרשני שהם יכולים לספק להבנת העצמי, רגשות, וסוביקטיביות.

חשוב להדגיש שהאימהות שראיינו לא דגלו בגישה אבסולוטית בבואן להסביר את הסיבות הביולוגיות, הרגשיות והסביבתיות לאבחונים השונים. הן נטעו לראות את קשיי ילדן כנובעים ממכלול מורכב של גורמים אישיים, רפואיים וסביבתיים. בנוסף, כולן הגדירו את ילדן כ'נורמטיבי' ו'רגיל' במהותו – לא משנה איזה אבחון יתווסף לרשימה. אך חוסר הוודאות לגבי מקור קשיי ילדיהן, ולגבי עתידן, הטרידה אותן ולא הרפתה מהן. השאלות שעלו, מהדהדות עם המחלוקות המקצועיות העכשוויים בספרות הפסיכיאטרית, על מהות הפרעת הקשב ועל "סכסוכי הגבולות" בינה לבין אבחונים אחרים ב-DSM. 

המחקר מומן על ידי הקרן הישראלית למדע (ISF), מענק מספר 1434/20. PI – ד"ר גליה פלוטקין-עמרמי.

Galia Plotkin-Amrami & Talia Fried, 2023. Sensitive child, disturbed kid. Culture, Medicine & Psychiatry. 

Talia Fried & Galia Plotkin-Amrami, 2023. Not all diagnoses are created equal. Social Science & Medicine.

עוד בנושא: