מאמרי אורח

הסוציולוגיות הרפואיות לימור מעודד דנון וליאור שחר מביטות מעבר לנתונים הסטטיסים של מגפת הקורונה וטוענות שצריך לתת מקום וחשיבות לחוויות האישיות של חולי הקורונה על מנת להבין טוב יותר את המגפה והשפעותיה

הידע הביו-רפואי על נגיף הקורונה- Covid-19 משתנה תמידית ובקצב מסחרר. הפרסומים בכתבי העת המדעיים על מאפייני הנגיף, דרכי אבחון וטיפול בתסמיניו השונים, אשר בשגרה נדרשים לעמוד בסטנדרטים נוקשים של מחקר קליני, כולל קבוצות ביקורת ותהליך שיפוט ביקורתי חיצוני ממושך, כיום מתפרסמים זמן קצר לאחר קבלתם, כמעט ללא מסננים שיפוטיים. בין אם הסיבות לכך קשורות לדחיפות, שעת החירום שמייצר הנגיף המתעתע הזה והניסיון לחלוק ידע בינלאומי, או אולי נובעות מאינטרסים שונים, כך או כך, רב הנסתר על הגלוי בכל הנוגע להיווצרותו של הנגיף, דרכי פעולתו ותנועתו בזמן ובמרחב.

שאלות רבות מטרידות את כולנו ומחזקות את תחושת אי הוודאות בימים אלו של "שגרת הקורונה". כך למשל, בתחילת היכרותנו עם הנגיף למדנו, דרך דיווחים בתקשורת, על האיטיות סביב גילויו, על זמן הדגירה (כשבועיים בערך) בו אנשים, אשר בדיעבד היו נשאים של הנגיף, ללא תסמינים, הדביקו כמות גדולה מאוד של אנשים. אך האם אנו יודעות ויודעים כיום בוודאות כיצד בדיוק עובר הנגיף מאדם לאדם? האם היגיינה, מסכות, וריחוק של 2 מטר אכן מונעים הדבקה? האם בני אדם נשאים/חולים יכולים להדביק את חיות המחמד שלהם? או בעלי חיים אחרים בסביבתם? כמה זמן שוהה הנגיף בגוף ומדוע? מהי הבדיקה היעילה והמהירה לגילוי הנגיף? וכן, האם ידוע לנו מהם התנאים הגופניים הגורמים לנשאות לעומת חולי? האם מערכת החיסון שלנו תוכל להתמודד עם הנגיף? אולי בעוד זמן קצר יינתנו תשובות לחלק מהשאלות (אולי נאיביות) הללו, בינתיים הולכים ומצטברים אנשים המהווים נכס משמעותי וחשוב לתהליך הלמידה על הקורונה והם חולי/נשאי הקורונה ואלו שהחלימו ממנה.

לרוב, הנתונים שאנו נחשפות ונחשפים אליהם בכל הנוגע לנגיף הקורונה הם בעיקר נתונים סטטיסטיים, נתונים הנוגעים לכמויות: כמות הנדבקים, כמות המתים, כמות החולים, כמות המונשמים, כמות המחלימים, כמות המובטלים, כמות מכונות ההנשמה ועוד ועוד. אבל הנתונים הללו משטיחים את המידע, ומתעלמים מהיבט משמעותי הקשור בחולים ובנשאים של הנגיף. הנתונים האלה, אשר יתכן שהם עונים על שאלות של "כמה", אינם עונים על שאלות של "איך" או "למה", והם אינם מסייעים לנו להבין את עולם המשמעות והחוויה של מי שחלו, הסיפורים האישיים והמורכבים של אלו המוכרים לנו בתור "חולה מספר 20", או "חולה מספר 300".

מדוע סיפורי הקורונה חשובים, אולי אתם שואלים. ובכן, ראשית, הסיבה המשמעותית ביותר היא, שסיפורים וחוויות אנושיות מעניקים תקווה. תקווה הינה עוגן חשוב בהישרדות בחיים בכלל, ובמצבי חולי בפרט. לאור התקווה אנו ממשיכים לעשות את מה שאנו עושים למרות הקשיים והיא מאפשרת את המשך קיומנו. לכן, ובניגוד לנטייה של המדיה להישאב אל אסונות, נזקים וייאוש, סיפורי הקורונה יכולים לחדד עבורנו את המשמעות הקיומית, את החוזקות של אנשים, של גופים שונים, את העזרה ההדדית ונקודות האור של בני האדם בתוך כאוס, לחץ ופחד. למשל, ישנם חולים שתעדו ברשתות חברתיות את חוויותיהם בזמן האשפוז, את הקושי הרגשי להיות רחוקים מבני משפחותיהם וחבריהם, את החוסר והכמיהה לאינטראקציה אנושית בעוד האינטראקציה היומיומית עם אנשי צוות גורמת להם לחוש חייזרים המתקשרים עם אנשי חלל, את הדיסאוריינטציה בזמן ובמרחב, לצד הדאגה והעזרה ההדדית בינם לבין חולים אחרים המאושפזים עמם, את התרומות ורוח ההתנדבות של אנשים שונים לעזור ועוד.

סיבה נוספת לחשיבותם של סיפורי הקורונה קשורה להיבט המדעי-מחקרי. בהקשר של סוציולוגיה של הבריאות והרפואה, הידע האיכותני הרחב והמורכב שסיפורים אלו מהווים, מאפשר לנו להבין את המגוון של חוויות החולי, את השפעת ההקשר החברתי-תרבותי של החולים, של אורח חייהם, של נסיבות התחלואה, ולהבין את פערי הידע הקיימים בין למשל לחוות את הקורונה לבין לקרוא על הקורונה; בין הידע המגולם בגוף, המבטא תחושות פיסיות ורגשיות אשר לעיתים לא ניתן לסווגם או לשיים אותן (naming), לבין הידע הביו-רפואי הכולל תהליך של סיווג, מיון והאחדה של מגוון סימפטומים אל קטגוריות מובחנות וספציפיות, כמו גם על הדינאמיקה ועל יחסי הגומלין בין סוגי ידע אלו.

עבורנו כחוקרות חברתיות, הסיפורים האישיים משמעותיים למחקר על חולי ובריאות כפי שהנוגדנים שהמערכת החיסונית מייצרת כנגד וירוסים משמעותיים למחקרם של וירולוגים. אנו מתייחסות אל הסיפורים הללו ביראת קודש, משום שאנשים הם מספרי סיפורים ודרך סיפוריהם אנו לומדות על חוויות חייהם המורכבות, את הדרך בה הם מבינים ופועלים בעולם, תופסים את גופם, את מחלתם, את הכוחות החברתיים הפועלים עליהם ועוד. סיפורים אלו הם חומרי הגלם של "מעבדת החיים" הסוציולוגית.

לדוגמה, מטופלים שמקבלים את תוצאת הבדיקה המבשרת להם שחלו בקורונה לאחר שהתסמינים שלהם כבר חלפו, מתקשים מאד לקבל את היותם מוגדרים כחולים ואת ההנחיה לשהות בבידוד מבני משפחתם. פער כזה, בין חוויית החולי והתחושה הגופנית לבין מצב המחלה ה"אובייקטיבי" וההנחיות הרפואיות המאיימות, יוצר דיסוננס אצל המטופלים וחוויה מערערת במובנים עמוקים ביותר, מגביר את חוסר הודאות ומעורר לעיתים אי אמון במערכת הבריאות.

בנוסף, סיפורים אלה חשובים משום שהם מאירים סוגיות חברתיות אשר מתעצמות בזמן משברים בכלל ובזמן מגפת הקורונה בפרט. למשל, סיפורי החולים מתארים כיצד אי וודאות מייצרת פחד, בורות וסטיגמה חברתית כלפיהם. חולים מתארים, כי הם חשים מואשמים בכך שחלו בקורונה בשל בהתנהגות לא זהירה, לא ממושמעת. תחושת האשמה של החולים נובעת משיח ניאו-ליברלי אשר מבקש לשמר את הסדר החברתי-כלכלי הקיים, כלומר להטיל את האחריות לבריאות על האזרחים עצמם, במקום לראות את המדינה כאחראית לשלומם ולבריאותם וכן, את ההשפעות הכלכליות הגלובאליות הקשורות לשינויי אקלים, זיהום מקורות טבע ועוד.הטלת אחריות התחלואה בנגיפים בכלל ובהידבקות בקורונה בפרט על הפרטים זהה להטלת אחריות אינדיבידואלית על כל אחד מאיתנו כלפי אורח החיים שלנו, ובכלל זה איכות המזון שאנו אוכלים והמים שאנו שותים, האוויר שאנו נושמים, התשתיות בסביבת מגורינו, בחירות הקריירה שלנו ועוד.

קיים אמנם מרחב של בחירה אישית לניהול אורח חיינו, למשל אנו יכולים לקחת אחריות על מעשינו, לשלוט חלקית על האוויר שאנו נושמים והמזון שאנו אוכלים, ולא ניתן לבטל לחלוטין את הסוכנות של כל אחת ואחד מאיתנו. עם זאת, לא ניתן להתעלם מההקשר הפוליטי-כלכלי-חברתי הרחב המשפיע ושולט על החיים האנושיים בכלל ועל חיי כל פרט ופרט.

בהקשר זה הנגיף מלמד אותנו לטשטש בין ההבחנות המלאכותיות והשרירותיות בין בני האדם ולחשוב מחדש על הדמיון של החוויות האנושיות בהתמודדות עם מגפות, מעבר לגבולות לאומיים, תרבותיים, מגדריים וכו'. ואולי גם, נרטיבים אנושיים מאפשרים לחשוב מחדש על הצורך לשיתוף פעולה למען שיפור איכות החיים האנושית-אקולוגית, דאגה הדדית-עולמית להקטנת זיהום האוויר וזיהום משאבי טבע שונים, לשיפור איכות המזון, המים, לשינוי שוק העבודה הנצלני והפוגעני הקפיטליסטי, ועוד. אולי כך נוכל לשפר את המערכת החיסונית שלנו ואת יכולתה להתמודד עם וירוסים שונים שעוד יצוצו בעתיד.

על הכותבות: ד"ר לימור מעודד דנון היא סוציולוגית רפואית שבוחנת היבטים שונים של "הגוף החולה" במערכות הבריאות והרפואה בארץ ובגרמניה, ומתמקדת בפרט בגוף האינטרסקסואלי. ד"ר ליאור שחר היא סוציולוגית רפואית ורופאת משפחה מוסמכת הבוחנת את חווייתם של רופאות ורופאים במערכות הבריאות והרפואה בישראל.

תמונה ראשית Image by Tumisu from Pixabay

פורסם לראשונה בדף הפיסבוק של קהילת בריאות ורפואה של האגודה הסוציולוגית הישראלית