ברכות חמות לד״ר אגט קראוס על אישור עבודת הדוקטורט "ביוגרפיה של שדה מפציע: רפואה מותאמת אישית בישראל"
ברכות חמות לד״ר אגט קראוס (אוניברסיטת בן גוריון) על אישור עבודת הדוקטורט "ביוגרפיה של שדה מפציע: רפואה מותאמת אישית בישראל" בהנחיית פרופ' נדב דוידוביץ', פרופ' דני פילק וד"ר ענת לייבלר. עבודתה של קראוס עוסקת בתהליכי ההבנייה של שדה הרפואה המותאמת אישית בארצות הברית ובישראל, כשדה ידע מדעי חדש. ועל כך היא כותבת:
התחלתי את עבודת המחקר מתוך רצון לשלב בין שתי תופעות חברתיות שמרתקות אותי, רפואה וידע מדעי. לאחר התלבטות ארוכה ובעקבות עצה של אחד המנחים, החלטתי להתמקד בפרדיגמה חדשה ולא מוכרת בשם רפואה מותאמת אישית (precision medicine /personalized medicine), בקיצור – רמ"א.
הרמ"א היא פרדיגמה רפואית שמתבססת על אבחון גנטי של האדם, ועוסקת בשלושה ממדים: מניעה, אבחון וטיפול. משום שמדובר בפרדיגמה טיפולית חדשה היא נחשבת ל"ביוטכנולוגיה מפציעה" (emergent technology), כלומר טכנולוגיה שמתגבשת במקביל ליישומה בשדה.
כשיצאתי לדרך הרמ"א הייתה בחיתוליה, ולמעשה השדה עצמו עיצב את עבודת המחקר. לפיכך הגדרתי את מתודולוגית המחקר כאתנוגרפיה מפציעה (emerging), שכן היא התגבשה במקביל להתפתחות השדה וביחס לשינויים שחלו בו. למשל, תחילה התמקדתי בראיונות עם רופאים, שכן שיערתי שהם יהוו מקור משמעותי לידע, אולם כשגיליתי כמה מעט הם ידעו, החלטתי להוסיף תצפיות בכנסים מדעיים, שכן זוהי זירה משמעותית לעיצוב והפצה של ידע מדעי ורפואי.
מטרת העבודה הייתה לחשוף את העקרונות המכוננים של פרדיגמת הרמ"א. בחרתי להתמקד בארצות הברית, כמקום שבו היא צמחה, לצד בחינת ההתפתחות שלה בישראל, כשדה מפותח מבחינה טכנולוגית ומדעית, אך קטן ופריפריאלי בהשוואה בינלאומית. לשם כך בחנתי תהליכים ארוכי טווח (מראשית שנות החמישים ועד היום) ורחבי היקף (תהליכים חברתיים, כלכליים ופוליטיים) בשני מוקדים אלה, בהקשר של השדה המדעי והביו-טכנולוגי. המחקר נשען על ההנחה שרווחת בספרות הביקורתית בלימודי מדע וטכנולוגיה, כי ייצור הידע במדעי החיים, נבנה בטווח יחסי הכוח וניגודי העניינים שבין שלושה מוסדות חברתיים מרכזיים: ממשל, אקדמיה ותעשייה, ומתעצב לאורם.
הממצאים מבוססים על מגוון מקורות שאספתי בעבודת השדה, ובהם ראיונות עומק עם מומחים בתחומם: רופאים, חוקרים, פקידי ממשל, יזמים בשדה הביוטכנולוגי וכד', תצפיות משתתפות בכנסים מדעיים בתחום, מסמכים ארכיוניים (פרוטוקולים מישיבות של ועדות רלוונטיות בכנסת, סיכומי ישיבות של האקדמיה הלאומית למדע וכד') ומאמרים מדעיים.
התמה הראשונה התמקדה בהבדלים בהיווצרותם של השדות בארה״ב ובישראל: המחקר הראה כי הרמ"א בארה"ב היא פרויקט לאומי אמריקאי, שצמח בחסות המדינה וכינונו מתממש במערך היחסים שבין הממשל, האקדמיה והתעשייה. בישראל לעומת זאת, הרמ"א לא צמחה כפרויקט לאומי וגם לא הפכה לכזו ברבות הימים. ייצור הידע בישראל התחיל באקדמיה, והתעצב לאורו של המבנה המוסדי המקומי אשר מפוצל בין מדע וטכנולוגיה. המוסדות הדומיננטיים לכינונו בישראל הם הפילנתרופיה וקופות החולים.
מראשית הקמתה הייתה לישראל מדיניות טכנולוגית ששורשיה בביטחון הלאומי, אך נעדרת מדיניות מדע אזרחי. לדוגמה, המדינה פיתחה וטיפחה את תעשיית ההייטק שצמחה מתוך מערכת הביטחון, אך הזניחה את תעשיית הביו-טק שצומחת מתוך המחקר האזרחי. משום כך, בישראל המוסדות הדומיננטיים לכינונה של הרמ"א הם הפילנתרופיה, למשל בני הזוג האמריקאי גרנד שתרמו את הקמתו של המרכז הלאומי לרפואה מותאמת אישית במכון ויצמן, וקופות החולים, כמו למשל מכבי שירותי בריאות שהקימה את מיזם "טיפה למחקר" – בנק רקמות שמבוסס על תרומות של מבוטחים לשימוש במחקרים גנטיים. במילים אחרות, בהיעדר מדיניות פיתוח מצד הממשלה, קופות החולים ופילנתרופים היו אלו שהשקיעו את הכספים וגם הכתיבו את מדיניות הפיתוח של הרמ"א בישראל.
התמה השנייה עוסקת ברמ"א כפרויקט חדשנות במסגרת מדיניות של ידע מדעי בשדה מקומי. בארצות הברית היא התפתחה כאופציה יישומית לפרויקט גנום האדם, ומהווה הצדקה להשקעה הציבורית בפרויקט זה (שכן רפואה מותאמת אישית יכולה להסתמך על פרויקט מיפוי הגנום כמקום מידע). כמו כן המטרה המוצהרת להשקעה ברמ"א, היא מענה לבעיות לאומיות, כגון שיקום תעשיית התרופות, קיצוץ בהוצאה הלאומית לבריאות וכד'. מודלים לפיתוח חדשנות שפותחו בארצות הברית, רואים בשיתוף פעולה בין הממשל, האקדמיה והתעשייה, כתנאי הכרחי ליישום של חדשנות, ובהתאם הממשל מקדם שיתופי פעולה אלה.
בישראל הרמ"א לא מוגדרת כפרויקט חדשנות לאומי, ואף לא מוגדרת כהמשך לפרויקט הגנום, שכן בעבר הממשל לא גילה עניין בפרויקט הגנום ובהשקעה בו. רק לאחרונה המדינה גילתה עניין ברמ"א אך כחלק בפרויקט טכנולוגי לאומי ולא כפרדיגמה שעומדת בפני עצמה. לפיכך הדגש על עיצובו של ייצור הידע בישראל ממוקד באינטרסים של הארגונים שמקדמים אותו, למשל בתי החולים מקימים יחידות למחקר וטיפול מבוססי רמ"א בשל יוקרתה הגבוהה והאטרקטיביות שלה לתורמים, דבר שלא תמיד עולה בקנה אחד עם הצרכים של הארגון.
התמה השלישית עוסקת בניגודי העניינים, שנובעים מהיחסים הנרקמים בין המוסדות שמעורבים בתהליכי ייצור הידע המדעי. בארה"ב אלה הממשל, האקדמיה והתעשייה. כך למשל חברה מסחרית יכולה לדרוש עיכוב של פרסומים מדעיים מתוך מחקרים ממומנים. דוגמה זו מציפה שאלה הנוגעת לאחד מתפקידיה המרכזיים של האקדמיה כמוסד לייצור והפצה של ידע מדעי חופשי. בישראל הממצאים מצביעים על ניגודי עניינים בין הפילנתרופיה למוסדות שבהם היא תומכת, כגון האקדמיה ובתי החולים.
לדוגמה, בית החולים איכילוב הקים בשנת 2017 מרכז מחקר לרמ"א בעזרת תרומות ובשיתוף עם חברות ביוטכנולוגיות שבראשן עומד אחד התורמים, משמעות הדבר, שלצד התרומה קיים הפוטנציאל לניצול תוצרי המחקר לצרכיו של התורם ולא לצרכי בית החולים.
דוגמה נוספת מצאתי בניגודי העניינים שנובעים מתוך כפל תפקידן של קופות החולים, כארגונים המספקים שירותי בריאות מחד גיסא, וכארגוני מחקר, שפועלים גם למסחור של ידע מדעי ורפואי, מאידך גיסא, למשל מכבי שירותי בריאות חתם על הסכמי שיתוף פעולה מחקריים עם חברה מסחרית אמריקאית ובתי חולים ממשלתיים של בחריין. מדוגמה זו עולות שאלות הנוגעות למחויבות של הארגון לתפקידו המקורי כ"ספק שירותי בריאות" שדורש השקעת משאבים, מול ארגון מחקר שמשמש עבורו גם כמקור הכנסה.
זוהי העבודה הראשונה במדעי החברה שחוקרת את שדה הרמ"א בישראל. היא תורמת לספרות ייצור הידע המדעי, בשלוש סוגיות מרכזיות: הסוגייה הראשונה, עוסקת בהקשר של יחסי ממשל, אקדמיה ותעשייה, במדינות שבהן קשר בין מוסדי זה רופף, למשל ישראל. כמו כן המחקר מרחיב את הידע בתחום, באמצעות דיון במוסדות מרכזיים שנעדרים מהספרות, ובהם שוק ההון בארצות הברית, וקופות החולים והפילנתרופיה בישראל.
הסוגייה השנייה, עוסקת בנסיעה של ידע מדעי וטכנולוגי, ואימוץ לוקלי בשדה מפוצל בין מדע וטכנולוגיה, כפי שקיים בישראל מבחינה מוסדית. הסוגייה השלישית, עוסקת בניתוח של פוליטיקת ידע הן בארצות הברית והן בישראל. בארצות הברית המחקר חושף את האינטרסים הלאומיים המקומיים ואת אלה שעומדים במרכז יחסי החוץ שלה, כמניעים משמעותיים להשקעה בפרויקט גנום האדם וברמ"א ובקידומם. ואילו ניתוח פוליטיקת הידע בישראל, לאורך שבעים וארבע שנות קיומה, חושף את הפיצול המוסדי של שדה המדע והטכנולוגיה, והביטוי של מבנה זה בשדה הרמ"א המקומי, בין מחקר ופיתוח שממוקד במדעי החיים, שהממשל לא מגלה בו עניין, ובין מחקר ופיתוח שממוקד במערכות מידע, כלומר בפן טכנולוגי, שהממשל כלל אותו בתוכנית לאומית לקידום טכנולוגי.