אני רוצה לדעת מה יש לי בפנים": פנומנולוגיה של אי וודאות בקרב מתמודדות עם אנדומטריוזיס בישראל
נועה מיטשל כותבת לבחברת האדם על עבודת התזה שלה שנכתבה בהנחייתם של פרופ' יעל השילוני-דולב וד"ר רפי גרוסגליק ובחנה פנומנולוגיה של אי וודאות בקרב מתמודדות עם אנדומטריוזיס בישראל:
“Man has an intense need for certainty; he wants to believe that there is no need to doubt that the method by which he makes his decisions is right.”
(Fromm, 1968, p.49)
"אי וודאות היא היבט בסיסי בחוויה האנושית, והיא נוגעת בכל מה שאינו ניתן לחיזוי מראש ובאפשרויות ובאירועים החורגים מהשגרה. אי וודאות עשויה להוביל לתחושות של פחד או חרדה והיא נוכחת במיוחד בעיתות משבר או מלחמה, כמו זו בה אנו נמצאות כעת. תחושת אי וודאות מלווה בקושי לניהול המצב ותכנון קדימה והיא מעוררת שאלות רבות הנותרות ללא מענה, למשל: "מה מתרחש כרגע?", "מה יהיה?", ו-"מה הצעד הבא"?
אחד הביטויים הבולטים של אי וודאות מתרחש בעולם הרפואה. אי וודאות רפואית ניכרת, למשל, בחוויית החולי (illness experience) של אנשים המתמודדים עם מחלות כרוניות (illness uncertainty). חוויה זו מאופיינת בספקות לגבי מצבם הגופני, בעמימות ובקושי בזיהוי המקור לתסמינים, וכן בקשיים בהבנת הגורמים למחלה, באבחון שלה, בקביעת הטיפול המתאים, וביכולת לצפות את התפתחותה ותסמיניה. "מחלות השקופות", או "מחלות שנויות במחלוקת" (contested illnesses) קשורות באופן הדוק בחוויית אי הוודאות, שכן הן מאופיינות בעמימות רפואית, בהיעדר הכרה ציבורית ובאיחור משמעותי באבחנתן. בין המחלות הללו נמנית מחלת האנדומטריוזיס (Endometriosis), שניצבת במרכז המחקר אותו ערכתי במסגרת לימודי התואר השני שלי, במחלקה לסוציולוגיה-אנתרופולוגיה באוניברסיטת בן-גוריון בנגב, בהנחייתם של פרופ' יעל השילוני-דולב וד"ר רפי גרוסגליק.
אנדו – מה?
אנדומטריוזיס, או כפי שנקראת בפי המתמודדות-"אנדו", היא מחלה גינקולוגית כרונית הפוגעת בנשים בגיל הפוריות. המחלה מתבטאת בנוכחות נגעים של רקמה אנדומטריאלית (כזו השייכת לרירית הרחם) מחוץ לרחם. התסמינים השכיחים בקרב המתמודדות עם אנדומטריוזיס כוללים דיסמנוריאה (כאבים חמורים בבטן ובאגן סביב הווסת), כאב אגן כרוני וקשיי פוריות. הכאבים האופייניים לאנדומטריוזיס משפיעים לא רק על הרווחה הפיזית של הנשים אלא גם על רווחתן הנפשית, המינית והחברתית, והם מגבילים את יכולתן לתפקד בעבודותיהן ובחיי היום-יום. המחלה מאופיינת בהיעדר בהירות אודות האטיולוגיה שלה (מקור המחלה), והאפידמיולוגיה שלה (תפוצתה), ובעיכוב הממושך באבחנתה. בישראל, הזמן הממוצע לעיכוב באבחון של אנדומטריוזיס עומד על כ-11 שנים מהופעת התסמינים ועד לאבחון. בנוסף, מחלת אנדומטריוזיס פוגעת בכ- 1 מתוך 10 נשים. גם אני, 1 מתוך 10, "נפלתי בסטטיסטיקה" ובשנת 2021 אובחנתי עם אנדומטריוזיס.
אז מה בעצם חקרתי?
במחקר בחנתי את חווית החולי (illness experience) של המתמודדות עם אנדומטריוזיס – מחלה נשית שקופה, הקשורה באופן יסודי בהיבטים שונים של אי וודאות. חוויה זו של אי-וודאות נבחנה על רקע פועלם של סוכנים חברתיים שונים ועל רקע הקשרים חברתיים שונים המעניקים משמעות יתרה לתחושות של וודאות ושליטה. העבודה התבססה על אתנוגרפיה רב-מוקדית שכללה תצפיות אתנוגרפיות במסגרת כנסים של עמותת "אנדומטריוזיס ישראל", אתנוגרפיה מקוונת שכללה השתתפות וניתוח שיח בקבוצות מדיה-חברתית שהוקמו על ידי המתמודדות עם אנדומטריוזיס, ראיונות עומק שנערכו עם 20 מתמודדות עם אנדומטריוזיס בישראל, וכן על אוטו-אתנוגרפיה הכוללת ניתוח אנליטי-רפלקסיבי של חוויותיי שלי כמתמודדת עם אנדומטריוזיס.
באמצעות התבוננות בחוויית אי-הוודאות סביב חולי דרך עדשת המחקר הסוציולוגי-אנתרופולוגי, ביקשתי לבחון מהי חווית אי הוודאות בקרב נשים המתמודדות עם אנדומטריוזיס? במהלך המחקר זיהיתי שלוש "צמתים" בהן מתהווה אי וודאות: זו הנוצרת במפגש עם המערכת הרפואית; זו הנוצרות במפגש עם נשים אחרות המתמודדות עם אנדומטריוזיס; וזו הנוצרת במפגש האינטימי של הנשים עם גופן.
ומה גיליתי?
ממצא מעניין שעלה בעבודה קשור במשמעויות החברתיות המוענקות לניתוח הלפרוסקופי. חווית אי-וודאות – המתעוררת החל מהמפגש הראשוני עם הגורם הרפואי, לאורך כל תהליך האבחון וגם לאחר קבלת האבחנה באנדומטריוזיס – מובילה את הצוותים הרפואיים, כמו גם את הנשים המתמודדות עם אנדומטריוזיס, להסתמך על פתולוגיות הניתנות לצפייה, ומתוך כך מוענקות משמעויות מעשיות וסמליות לניתוח הלפרוסקופי. הרופאים, למשל, ראו בניתוח כלי לקבלת וודאות, כפי שתיארה אחת המתמודדות עימן שוחחתי:
"[באותה העת] היה אולטרסאונד, בדיקה ידנית ותשאול על תסמינים. על פי התסמינים בעיקר הוא [הרופא] אבחן אותי כי לא היו ממצאים, שום דבר. ואז הוא אמר 'בגלל שאין לך ממצאים ואני לא בטוח שיש לך אנדומטריוזיס, אני חושב שעדיף לעשות ניתוח כדי לקבל את האבחון הוודאי'. חודש אחר כך נותחתי".
משמעות דומה מוענקת לניתוח גם על ידי הנשים, הרואות בניתוח ככלי לקבלת וודאות אודות גופן, האיבחון הניתן להן כסובלות מאנדומטריוזיס ואודות שפיותן:
"את נכנסת לניתוח בכזה חוסר וודאות כי אולי את באמת משוגעת ואולי את צריכה פסיכיאטר. אולי זה עניין שמסתכם בתרופות ואת נהיית היפוכונדרית? אולי מרוב שהתרגלת לרשום מתי כואב לך ומה כואב לך כבר פיתחת איזה אובססיה? ונכנסתי לניתוח בחרדה מאוד גדולה אבל אמרתי 'אם אין לי את זה [אנדומטריוזיס], אני מאשפזת את עצמי'. קיוויתי שזה [הניתוח] הפתרון לכל הבעיות שלי".
מלבד היותו כלי המעניק תחושת וודאות, הצעתי לבחון את הניתוח הלפרוסקופי כ"טקס מעבר", תוך שימוש במונחים שהציעו האנתרופולוגים ארנולד ואן גנפ (Van Gennep, 1909) וויקטור טרנר (2004), כשביצוע הניתוח משמש תהליך סימבולי של העברת החולה ממצב של "חולי" למצב של "בריאות":
"לפני הניתוח עשיתי מן מעגל כזה עם כל הצוות, שמע ישראל וזה. ונכנסתי לניתוח, והוא [הרופא] יצא להורים שלי, לבן זוגי, לחמתי ולדודתי וגיסתי והוא אומר לכולם '[שחר] חולה מאוד. יש לה אדנומיוזיס, גם אנדומטריוזיס מטורף, אני לא יודע איך היא סבלה את זה".
בנוסף, הראיתי כי הניתוח הלפרוסקופי מהווה קריטריון עיקרי בהשוואות החברתיות (social comparisons) הנעשות בין המתמודדות בקהילה. הראיתי כיצד נשים שעברו את הניתוח נתפשות כ"סובלות יותר" ולכן נמצאות במעלה ההיררכיה החברתית, בהשוואה לאלו שלא עברו את הניתוח, הנמצאות בתחתיתה. כפי שעלה מדבריה של אחת המתמודדות:
"לא עשו לי שום ניתוח. אני מקרה מאוד עדין, ואני מאוד מתפקדת… אני חברה בפורומים [ששם נשים רבות מתארות שהן סובלות. […]. אני לא מרגישה חלק מהקהילה. הן [הנשים בקבוצות הפייסבוק של החולות] תיארו דברים נורא נורא קשים שאין לי אותם, אז אני לא יכולה להזדהות עם זה […] זה גם לא הוגן בשבילן שאני אחשוב שאני חולה כמוהן".
מלבד הממצאים הקשורים במשמעויות המוענקות לניתוח הלפרוסקופי, דנתי בציווי החברתי המופנה כלפי המתמודדות לנהל את גופן ומחלתן. הראיתי כי על אף שהמתמודדות פועלות בדרכים רבות ומגוונות בניסיון לשלוט על גופן ולנהל את מחלתן ואת היחס החברתי כלפיהן, פעמים רבות ניסיונות אלו נוחלים כישלון. כתוצאה מכך, חווייתן המגולמת בגוף (embodied experience) של המתמודדות עם אנדומטריוזיס מאופיינת פעמים רבות, בתחושת היעדר שליטה, אי-וודאות ואף "אחרות" (otherness) . אמירותיה של אחת המתמודדות מהדהדים תחושת אי וודאות זו:
"התחלתי פיזיותרפיה, יוגה, התחלתי דיקור, לא יודעת אם זה באמת עוזר. גם רקחו לי פורמולה טבעית. לדעת אם זה עוזר – אני עדיין לא יודעת. אני משתמשת בכל כך הרבה דברים שאני חושבת שלעולם לא אדע אם זה עוזר".
לסיכום – המרדף האינסופי אחר וודאות
המחקר שערכתי מצביע על כך שהמפגש של המתמודדות – עם הממסד הרפואי, עם קבוצת השוות להן ועם גופן הפרטי, מולידים הן רגשות חיוביים הקשורים לרכישת ידע, וודאות, תמיכה וקבלה חברתית ושליטה, והן רגשות שליליים הנובעים מאכזבה מהמערכת הרפואית ומההכרה במגבלותיה, מהיררכיה תוך-קהילתית בקבוצת המתמודדות, המובילה לתחושות של הדרה ואחרות, ומכשלון מעשי בשליטה במחלה באמצעות ניהול אורח החיים.
המחקר סוקר את היווצרותה של אי- הוודאות כתהליך חברתי ומאשש תיאוריות אודות אי ודאות, שטוענות כי המרדף אחריה לא אחת מוביל לתוצאה פרדוקסלית של העצמתה. הניסיון לנהל את הגוף, לשלוט עליו ולקבל עליו וודאות באמצעים שונים, מתגלה באופן פרדוקסלי ככזה שדווקא מעמיק את אי הוודאות והיעדר השליטה בקרב הנשים, דבר המוביל אותן פעמים רבות, לחוש "אחרות" וזרות, הן ביחס לאחרים והן ביחס לעצמן."