מאמרי אורח

לציון יום הסוכרת הבינלאומי (14.11) סוקר לירון שני את המחקר האנתרופולוגי על הסוכרת ואת החיים שלו, כאב לבן חולה בסוכרת. 

לפני כמעט חמש שנים התגלתה מחלת הסוכרת מסוג 1 לבן האמצעי שלנו, אז בן 6. גילוי ששינה את החיים שלו ושלנו כמשפחה. 

אבל איך ניתן לתאר אתנוגרפית את החיים כאב לילד חולה סוכרת? חיים שהטכנולוגיה ומספרים מייצגים את המחלה, כאשר כל צפצוף אלקטרוני מקפיץ ומכניס אותך למוד פעולה ומתח? כאשר הטכנולוגיה לעתיים קורסת או שיש פערים בין התחושה של הגוף של לילד שעדיין לא מצליח להבין את הגוף שלו לגמרי אך מנסה להתנהג כילד רגיל והוא בעצם גיבור אמיתי. כיצד מחטים ומזרקים, משתלבים עם ספירת פחמימות וצורך אדיר בשליטה עצמית, בתוך תרבות השפע מרובת הפחמימות והסוכר שלנו? כאשר בקע תמיד נמצא הפחד מקריסת הגוף, מהכישלון שלך כהורה לשמור ולאזן את הבן שלך? 

יום הסוכרת הבינלאומי שמצוין היום, הוא הזדמנות לסקור את המחקר האנתרופולוגי והסוציולוגי על המחלה, בעיקר סביב המושגים רעש, תחושה וטכנולוגיה. אבל לפני כן, קצת על המחלה עצמה. 

סוכרת מסוג 1 (שפעם כונתה גם סוכרת נעורים), היא מחלה אוטואימוניות וכרונית שבה הלבלב מפסיק לייצר אינסולין. האינסולין הוא הורמון שחלק מתפקידו הוא לאפשר לסוכר להיכנס לתאי הגוף ולספק להם אנרגיה. כאשר יש מחסור באינסולין, הגוף אינו יכול לתפקד והחולה תלוי בנטילת אינסולין חיצוני, לרוב באמצעות הזרקה. 

חשוב להבחין בין סוגי הסוכרת השונים. סוכרת מסוג 1, היא כאמור, מחלה בה הגוף הורס את תאי הבטא בלבלב האחראים על ייצור האינסולין, נגרמת כנראה, בעקבות שילוב של נטייה תורשתית (גנטית) יחד עם נסיבות סביבתיות של וירוס שתוקף או מצב חריג של סטרס והיא כיום חסרת מרפא. לעומת זאת, סוכרת מסוג 2, היא מחלה שתוקפת בעיקר מבוגרים ובה הגוף מתקשה לייצר אינסולין. גם במחלה זו יש מרכיב גנטי חזק, אך בניגוד לסוג 1, בסוג 2 יש למאפייני אורח חיים יש השפעה מכרעת על התפתחות ומהלך המחלה, והיא שכיחה בעיקר אצל אלה הסובלים מהשמנת יתר. בניגוד לסוכרת מסוג 1, עם סוכרת מסוג ,2, שכיום נחשבת ממש כמגפה בעולם, ניתן להתמודד בעזרת טיפול תרופתי ובעיקר בעזרת שינוי תזונה ופעילות גופנית. 

עוד הבהרה שחושב לציין, היא שסוכר קיים לא רק בממתקים, כמו שהרבה אנשים חושבים, אלא גם בכל פחמימה. כלומר גם באורז, לחם ופירות, יש סוכר ופחמימות , כך שבתזונה המערבית כיום, כמעט בכל מאכל יש סוכר, מה שצריך את חולי הסוכרת ובני משפחותיהם להיות מודעים ומתוכננים כל הזמן על מה אוכלים ולחשב כמה אינסולין צריך להזריק על זה. 

מאז שנכנסו לעולם הסוכרת מסוג 1, החיים המשפחתיים שלנו השתנו מאוד. מעבר לשינוי התזונתי שחל על כל יושבי הבית (הרבה פחות מאפים, חטיפים וממתקים, ובכלל פחות פחמימות – תוך כדי ניסיון חישוב תמידי כמה פחמימות יש בכל דבר), אנחנו חיים בחשש תמידי. לחולים בסוכרת יש שני מצבי קצה הפוכים ומסוכנים: מצב של עודף גלוקוז בדם (היפר), שנוצר לרוב מכמות לא מספקת של אינסולין בדם, שמוביל לעייפות קשה ופוגע לאורך זמן בתפקוד מערכות הגוף וכך מקצר את חיי החולים; ומצב של מיעוט גלוקוז (סוכר) בדם (היפו) שנוצר לרוב כתוצאה מכמות גבוהה מדי של אינסולין בדם, ויכול לגרום לאיבוד הכרה ואף למוות. החיים של חולי סוכרת מסוג 1 (ושל המשפחות שלהם) נעוץ בניסיון להגיע לאיזון בין שני המצבים האלו ובפחד משניהם. 

אכן, חלק מהמחקרים הסוציולוגים מנתחים את השינוי הדרמטי בחיים של חולי הסוכרת הצעירים והמשפחות שלהם. במטא אנליזה שפורסמה לאחרונה ב- Journal of Child and Family Studies מנתחים הכותבים כ113 מאמרים בנושא ומראים כיצד משפחות חולי הסוכרת מתמודדות עם רגשות חרדה ופחד תמידי, לצד ניסיון ליצור שגרה וחינוך לעצמאות. 

אך מעניין יותר בעיני (מן הסתם) הם המחקרים האתנוגרפיים המנסים להבין ולנתח כיצד חולי הסוכרת ובני משפחותיהם חווים ומבינים את הסוכרת בחיי היום יום. כאן עולים שני מושגים מעניינים: ׳רעש׳ ו׳תחושה׳. 

האנתרופולוגית Natasja Kingod מאוניברסיטת קופנהגן משתמשת במטאפורה של רעש לתיאור עומס היתר של מידע לחולי סוכרת. ואכן, בזמן שאני כותב את הטקסט הזה, המחשב שלי מתחיל לצעוק ולסמן לי שהסוכר של הבן שלי גבוה מדי. אמנם סוכרת מסוג 1 היא עדין חשוכת מרפא, הטכנולוגיה שעוזרת להתמודד איתה השתפרה בצורה מדהימה בשנים האחרונות. לבן שלי יש חיישן שצמוד אליו ומשדר לטלפונים שלי ושל בת זוגי, כמו גם למחשבים שלנו, את מצב הסוכר שלו כל חמש דקות. כאשר רמת הסוכר גבוהה, נמוכה, ללא קליטה ועוד אפשרויות שונות, המכשירים מתחילים לצפצף בצלילים שונים. לבן שלנו יש גם משאבה המוצמדת לגוף שלו ומאפשרת להזריק לו אינסולין, או בהפעלה ישירה שלנו ושלו (אחרי ארוחה) או בצורה אוטומטית חלקית, בהתאם למצב רמת הסוכר שלו כפי שנמדד על ידי החישן. 

כמו במאמרה האתנוגרפי של Kingod, אותה היא כתבה יחד עם חוקר הסוכרת Bryan Clea ושפורסם בכתב העת Body & Society ב-2019, רעש אלקטרוני הוא חלק מרכזי בחיינו כיום, שמקפיץ אותנו לפעולה גם באמצע הלילה (דבר שקורה די הרבה לצערי). רעש אלקטרוני והמספרים שדרכם אנו מבינים ועוקבים אחרי רמות הסוכר ואחרי הסוכרת עצמה, מעצבים את חיי חולי הסוכרת ויוצרים ריחוק מסוים בין הייצוגים של האותות האלקטרונים של המחלה לבין הגוף עצמו שלא תמיד מרגיש. 

אבל  Kingod ו-Clea הולכים מעבר לטענה עצמה, על רעש אלקטרוני, ומשרטטים גם את הרעש המגולם בגוף עצמו. הסוכרת יוצרת גם תחושת בגוף החולים עצמם. התחושה של מצב רמת סוכר גבוהה אל מול רמת סוכר נמוכה, היא לעתים בסתירה לתמונה שמציירים המכשירים עצמם. פער זה יוצר לעיתים תסכול ואף סכנה ומעלה את השאלה, על מה לסמוך יותר, על הטכנולוגיה או על תחושת החולה עצמו. 

על הפער הזה כותבת גם האנתרופולוגית וחוקרת הטכנולוגיה Hélène Mialet מאוניברסיטת יורק בקנדה ואם לילד חולה סוכרת בעצמה. במאמר יפיפה שפרסמה Mialet השנה בכתב העת  Body & Society היא מדמה את ההתמודדות עם סוכרת מסוג 1 למאבק מוזר בין הנפש לגוף. חולי הסוכרת (ובני משפחותיהם) צריכים לכל הזמן לחשב, לתכנן, להיות ערניים בדריכות ׳רציונלית׳, על מנת לנטרל מצבים שבו הגוף יכול לאבד שליטה, רצון, מיקוד והכרה. Mialet מתמקדת בחווית ׳התחושה׳ שמורכבת מבחינתה גם ממה שהגוף עצמו מרגיש, אך גם את המעטפת הטכנולוגית ותגובות הסובבים לחולה, אשר מגיבים לטכנולוגיה כמו גם לגוף החולה עצמו (שיוכל בין השאר לרעוד, להיות חיוור או להזות) בלי תמיד להיות מודע לעצמו. Mialet כותבת על הריקוד העדין של האיזון, לשמור את רמות הסוכר במצב יציב ואת המתח התמידי להגיע למצבי קיצון. היא מדמה את החיים עם סוכרת לחיים תמידיים עם עוד סופר אגו שדורש מסירות מוחלטת. 

״סוכרת היא מחלה חסרת שפה עם יותר מדי מספרים ובלי מספיק מילים" מתארת את המחלה אחת המרואיינות של Mialet. הניסיון ליצור אתנוגרפיה של מחלת הסוכרת הוא מאתגר (כמו אולי גם מחלות אחרות). איך זה מרגיש להיות עם רמות סוכר גבוהות או נמוכות תוך כדי המשך החיים? איך מתמודדים עם מכשירים וטכנולוגיה שהופכת להיות חלק מהגוף שלך, יחד עם הגוף עצמו שבוגד בך, שאי אפשר לסמוך עליו? 

יום הסוכרת הבינלאומי הוא הזדמנות לעצור רגע ולנסות להבין מורכבות המחלה הזו, חשוכת המרפא לבינתיים, אך גם להודות על ההתקדמות האדירה ביכולת הטכנולוגית – עם כל הרעש ופערי התחושה שהיא מייצגת. 

כמו ש-Mialet כותבת, הסוכרת הפכה אותנו למכונות חישה, שמנסות לתת לבן שלנו חיים רגילים ומאושרים ככל האפשר, בתוך הרעש ופערי התחושה המלווים אותנו. חיים מאתגרים בתור הורים, אבל מרתקים בתוך אנתרופולוג.