אנתרופולוגיה לשבת

מתי בפעם האחרונה ישבתם מול רופא בלי שחיפשתם קודם את התסמינים שלכם ברשת? עבור רובנו מדובר בפעולה שגרתית, אך עבור מי שמתמודד עם מחלה כרונית חיפוש תכוף אחר ידע הופך למעין משרה מלאה. השיח הרפואי והציבורי של ימינו נוטה להריע לתופעה הזו, המכונה "העצמת מטופלים" (Patient Empowerment), ורואה במטופל האקטיבי מודל אידיאלי. סוכנות (Agency) של חולים היא אכן התפתחות מבורכת וחשובה, אך במאמר שפורסם לאחרונה בכתב העת SSM – Qualitative Research in Health, מתארים נדב קורן, שלמה גוזמן כרמלי (חבר צוות בחברת האדם) ודוד רייר (כולם מאוניברסיטת בר אילן) צד פחות מדובר של התופעה: המחיר העצום שהיא גובה.

עד לשלהי המאה העשרים, הסוציולוגיה הרפואית הגדירה את "תפקיד החולה" (Sick Role), כפי שניסח זאת הסוציולוג טלקוט פרסונס, באופן די פשוט: על החולה הוטלה האחריות לגשת לרופא ולציית להוראותיו, ותו לא. יחסי הכוחות היו ברורים וא-סימטריים: הרופא החזיק בידע ובסמכות, והמטופל היה מקבל טיפול פסיבי. אולם, בעשורים האחרונים אנו עדים לשינוי פרדיגמה דרמטי. עליית האינטרנט, התפתחות קהילות החולים ורוח התקופה הניאו-ליברלית, יצרו מודל חדש של מטופל: "המטופל המעורב" (Engaged Patient) או "האזרח הביולוגי" (Biological Citizen), אשר מצופה ממנו לחקור, לנטר את עצמו, לקבל החלטות מושכלות ולקחת אחריות אקטיבית על בריאותו.

השיח הרפואי והציבורי נוטה לחגוג את השינוי הזה כ"העצמת מטופלים", ניצחון הדמוקרטיזציה של הידע על פני הפטרנליזם הרפואי הישן. אך במאמרנו החדש, שפורסם בכתב העת SSM – Qualitative Research in Health, אנו מציעים מבט ביקורתי ואתנוגרפי על התופעה הזו. מתוך מחקר המבוסס על תצפיות ו-35 ראיונות עומק עם חולי פרקינסון ובני זוגם בישראל, אנו טוענים כי מעורבותם של חולים רבים אינה נובעת מתוך אידיאולוגיה צרכנית או רצון משחרר בהעצמה, אלא צומחת מחוסר ברירה מוחלט מול מערכת שקורסת תחת העומס. למציאות חברתית ורפואית זו אנו קוראים "סוכנות כפויה" (Forced Agency).

מעבר לנטל הטיפול: הולדתו של הנטל האפיסטמי בספרות מחקר שירותי הבריאות התבסס בשנים האחרונות המושג "נטל הטיפול" (Treatment Burden). מושג זה מתאר את העבודה השוחקת המוטלת על חולים כרוניים: תיאום תורים מול מערכות בירוקרטיות מפוצלות, נסיעות למרפאות, נטילת תרופות מורכבות והתמודדות עם תופעות לוואי. במאמר, אנו מציעים להרחיב מסגרת זו ולהכניס לתוכה את מה שאנו מכנים "נטל אפיסטמי" (Epistemic Burden). הנטל האפיסטמי הוא המחיר הקוגניטיבי, הנפשי והאינטלקטואלי שמשלמים המטופלים כאשר הם נאלצים להפוך למומחים בעל כורחם. זהו המאמץ המתיש של חיפוש מידע רפואי מהימן, סינון רעשי רקע ברשת, התמודדות עם דעות סותרות של מומחים, והצורך לגבש אסטרטגיה טיפולית כמעט ללא הכוונה ממסדית רציפה.

התהליך שבו המטופל הופך מזקוק לטיפול לחוקר אקטיבי מתחיל, לא פעם, במפגש טראומטי עם הוואקום הממסדי. המפגשים עם הרופאים מתאפיינים לרוב בזמן קצר וקצוב, מה שמאלץ את החולים להגיע עם ידע מוקדם. חנה (72), אחת המרואיינות שלנו, תיארה את הקושי: "יש לך כמה דקות עם הרופא, שתמיד עסוק יותר בהקלדה במחשב מאשר בך. אז אני מגיעה כמה שיותר מוכנה, כותבת את כל השאלות שלי על כל התרופות, דברים ששמעתי מחברים בקבוצה או קראתי". חנה אינה פועלת מתוך חדוות הלמידה, אלא מתוך הכרח; קוצר הזמן הופך את ההכנה המוקדמת מתחביב של חולה "מעורב" לחובת הישרדות.

במקרים אחרים, המפגש הקליני מעורר התנגדות אקטיבית. גליה (65) תיארה במטאפורה חריפה את תחושת הפטרנליזם שחוותה, כשהרופאים התנהלו מולה "כאילו הם אלוהים, יושבים שם על כס המלכות ונוגעים בשרביט שלהם בכל אדם ואומרים 'אתה, קצך למות, יש לך עוד כמה ימים'". תחושת החוסר אונים הזו יצרה אצלה מרד פנימי: "אני לא מוכנה שינהלו אותי", היא הצהירה, והסבירה כיצד האימה שחשה דחפה אותה לשבת ימים ולילות על גוגל כדי ללמוד על מצבה. הסוכנות של גליה, אם כן, נולדה מתוך רצון נואש להדוף את הסמכותנות הרפואית שביקשה לחרוץ את גורלה.

הפרדוקס הקיומי: "סופרמן חולה" וניהול רגשות המחיר האישי של הפיכת החולה למנהל הטיפול של עצמו הוא עצום. גרשון (80) היטיב לנסח את הדיסוננס המובנה בחוויה זו: "כביכול, כשאתה חולה אתה צריך לנוח. בפרקינסון זה ההפך. אתה צריך לרוץ, לרקוד, לשיר. אתה צריך ללמוד את המחלה, ללמוד על התרופות, לעמוד מול הרופא. אני מרגיש כמו סופרמן חולה!". כשנשאל מדוע הוא משקיע מאמץ כה רב, חשף גרשון את הפחד העמוק המניע אותו: "אני בשליטה כי אני יודע שברגע שאאבד שליטה, אני אתפרק. ואז אני גמור. והסוף הוא כל כך מפחיד, אז אתה עובד קשה". במילים אלו, מדגים גרשון כי המאמץ להיות "מטופל מעורב" אינו ביטוי של פריבילגיה, אלא טקטיקת הישרדות אקטיבית שנועדה להרחיק את רגע הקריסה.

החזקת העמדה הזו דורשת מהחולים לייצר "עבודת רגש" (Emotion Work) מורכבת ומתמשכת. חלקם, כמו אורנה (70), מפתחים מנגנונים של הפרדה פסיכולוגית מול המחלה: "מצד אחד אני עושה כל מה שהרופא אומר, ומצד שני החלטתי שאני לא חולה, בראש שלי". הדיסוננס הקוגניטיבי הזה הוא כלי שרת בידיה, הוא מאפשר לה לעמוד במשטר הטיפולים הנוקשה (כגון התעמלות וריקוד), תוך שימור המשאבים הרגשיים הנדרשים כדי לא לשקוע בזהות ה"חולה". אחרים, כמו רון (61), ממסדים את עבודת הרגש הזו כשהם בוחרים ללמוד קורסים באימון אישי (Coaching) במיוחד כדי לחזק את החוסן המנטלי הנדרש למאבק. המאבק, כפי שתיארה אותו מיכל (68), הוא ניסיון קיומי "לשחות בין הטיפות" מול המערכת הממוסדת: "עבורנו, מדובר בחיים שלנו. עבורם, זה לא. רק כסף. מה אנחנו יכולים לעשות? אנחנו חייבים לנווט במערכת הזו".

קהילות ידע וחלוקת בנטל האתי כשהמערכת הממוסדת קורסת, המטופלים מוצאים נחמה ומידע בקהילות עמיתים. מצאנו כי קהילות הוואטסאפ של חולי הפרקינסון מתפקדות כאקו-סיסטם של ידע חלופי המפצה על החוסרים הממסדיים. חולים מתייעצים זה עם זה ברמה היומיומית על מינונים, תזמוני תרופות ותופעות לוואי. בתיה (67), מתוך חוסר אמון במערכת הרפואית, בילתה שעות ארוכות בהצלבת מידע ברשת ויצרה יחד עם חברי הקבוצה שלה "מסמך טיפים" שבו רוכזו עצות המבוססות על חכמת ההמונים, החל מצריכת שזיפים מיובשים ועד סוגי פעילות גופנית.

עם זאת, צבירת הידע הזו יוצרת נטל אתי חדש. מטופלים שהופכים ל"מומחים" מוצאים עצמם בתפקיד של יועצים בלתי רשמיים לחולים אחרים, למרות היעדר הכשרה רפואית פורמלית. שרה (72) ביטאה את הקונפליקט המוסרי הכרוך בכך: "אני לא יכולה להגיד. אני לא רופאה… אני גם לא מבינה בתרופות וכדאי לשאול אם באמת צריך את הכדורים… אבל אם צריך, חובה לקחת. אני לא יכולה להגיד לאדם לא לקחת כדורים". הסוכנות הכפויה, אם כן, מטילה על החולים גם את כובד האחריות ההדדית בתוך קהילת הסובלים.

שבירת ההיררכיה הרפואית: מהדחקה לסטטוס קולגיאלי 

סוכנות כפויה אינה מניבה רק נטל; במקרים מסוימים, היא מחוללת שינוי רדיקלי במעמדו של החולה מול הרפואה. הדוגמה המובהקת ביותר במחקרנו היא סיפורו של מנחם (68). בתחילת דרכו, הוא נתקל ברופא משפחה שבקושי הרים את עיניו מהמסך, ובנוירולוגים שלא הציעו לו "לא תקווה, ולא פתרונות". אך מנחם סירב להיכנע לייאוש, ויצא למסע חיפוש שהוביל אותו להצטרף לניסוי קליני דרך רשתות המטופלים. כשחזר לרופא שלו, ההיררכיה התהפכה: "אני, מנחם, לימדתי את הנוירולוג שיש דבר כזה… כשאני בא לראות אותו, הוא מיד נעמד! 'ברוך הבא', הוא אומר, 'ספר לי איך אתה מסתדר'. יש תחושה שאנחנו קולגות". סיפור ההצלחה של מנחם הוא מרגש, אך הוא גם חושף את האבסורד של המערכת. העובדה שמטופל נדרש לעבור מסע ייסורים של התעלמות ממסדית, רק כדי לחזור כ"קולגה" ולזכות ביחס ראוי, היא עדות כואבת לאותה סוכנות כפויה- ההעצמה היא אמיתית, אך היא צומחת אך ורק מתוך הכישלון המוקדם של המערכת הרפואית.

סיכום: חיפוש אחר מומחיות תובענית פחות 

הבנת המורכבות של הנטל האפיסטמי והסוכנות הכפויה דורשת מאיתנו, כחוקרים וכחברה, לשנות את האופן שבו אנו מעריכים את תופעת "המטופל המעורב". ככל שהחולים מפתחים מומחיות וכישורי ניווט מתקדמים, כך המערכת הרפואית עלולה להסתמך עליהם יותר, ולקבל את הוואקומים ואת היעדר התמיכה שייצרו את המצב מלכתחילה כנורמה מקובלת.

מערכות בריאות אינן צריכות למנוע סוכנות מטופלים, היא בעלת תפקיד קריטי, אך עליהן להכיר בהיבט הכפוי והמכביד שלה. המטרה אינה להחזיר את המטופל למצב פסיבי, אלא לבנות עבורו תשתית של "מומחיות במינימום דרישות" (Minimally demanding expertise). ניתן לעשות זאת דרך שילוב של מתווכי ידע (Navigators) שיגשרו בין המרפאה לבית, הכרה ממסדית בקהילות חולים, ומתן תמיכה מותאמת אישית שאינה מניחה מראש שלכל חולה יש את הכוח, המשאבים או הרצון להפוך ל"סופרמן". רק כך נוכל להבטיח שהאוטונומיה של המטופל תהיה בחירה מושכלת ומחזקת, ולא גזירת גורל מתישה בתוך מערכת שאינה מסוגלת להכילו ולטפל בו כראוי.

למאמר המלא בגישה פתוחה ראו באתר כתב העת

עוד בנושא:

קרדיט תמונה ראשית: SHVETS production