האני הדיגיטלי

עומר קינן מראיין את קרן דרור, המשלבת בין היותה חוקרת של מדיה דיגיטלית ולימודי מוגבלות לבין עבודתה כרכזת סנגור ואחראית תחום הסנגור העצמי באקים ישראל. קינן ודרור משוחחים על מחקרה של דרור על מקומן של טכנולוגיות מידע ותקשורת בבניית יכולות של מאבק לשינוי חברתי בקרב מסנגרים עצמיים עם מוגבלות שכלית בישראל, על מקומה בשדה כחוקרת וכבעלת תפקיד, על הדרה טכנולוגית ועל היתרונות והחסרונות של רשתות חברתיות לניהול מאבק

בפוסט השלישי בבלוג שלי "האני הדיגיטלי", נפגשתי לראיון עם קרן דרור. קרן היא דוקטורנטית במחלקה לתקשורת באוניברסיטת בן גוריון שבנגב, שעוסקת במדיה דיגיטלית ולימודי מוגבלות ועובדת כרכזת סנגור ואחראית תחום הסנגור העצמי באקים ישראל. מחקרה בוחן את מקומן של טכנולוגיות מידע ותקשורת (טמ"ת) בבניית יכולות של מאבק לשינוי חברתי בקרב מסנגרים עצמיים עם מוגבלות שכלית בישראל.

השיחה עם קרן חשפה בפני את תפקידן של הרשתות החברתיות בהשמעת קולם של משתמשים עם מוגבלויות שכליות, מאבקם על הגדרת זהות קולקטיבית והתמודדות עם סטיגמות, לצד האתגרים של השימוש באותן טכנולוגיות.

קרן, אנחנו נמצאים בתקופה שרשתות חברתיות ובמיוחד פייסבוק, זוכות להרבה ביקורת בגלל שהן לא מספיק אינקלוסיביות, בגלל שהן מעודדות הקצנה ופלגנות ובגלל שהמודל העסקי שלהן מבוסס על פרסונליזציה של האינפורמציה שמגיעה למשתמשים. מה ההתייחסות שלך לעצם יכולת הביטוי של אוכלוסיות מוחלשות באותן פלטפורמות? כיצד הפלטפורמות האלה בכל זאת משרתות את האוכלוסייה שאת חוקרת?

"אנחנו חיים בעידן שיש בו רושם לכאורה של שפע אינסופי של מידע ותקשורת, בו הכל פתוח ונגיש לכולם. אבל כשמדובר על אוכלוסיות מוחלשות, באוכלוסיות עם מוגבלות שכלית, מחקרים מראים שיש אי שוויון מאוד בולט בנגישות לטכנולוגיות מידע. הדבר הזה מוקצן הרבה יותר עכשיו בזמן הקורונה. באופן כללי בתוך משברים קורים כל מיני דברים ואוכלוסיות מגיבות באופן שונה לאותם המשברים. המשבר הזה הציף את הפערים שיש בשימוש בטכנולוגיה, שהרבה אנשים עם מוגבלות שכלית לא הצליחו להשתמש בה. אם ניקח למשל את זום שהפכה לפלטפורמה בשימוש גבוה בזמן הקורונה, השימוש בה מורכב מדי. אני קיבלתי הרבה מאוד פניות של "אנחנו לא יודעים איך להשתמש בזה, אני לא יודע איך להוריד את זה וזה באנגלית". גם מי שכבר הורידו עבורו זום, זקוק לתיווך תוך כדי שימוש".

מה הוביל אותך לבחון באופן אתנוגרפי את צורות ההתבטאות של אנשים עם מוגבלויות שכליות ברשתות החברתיות? או מה אנו למדים מתוך התבוננות באופני השימוש במדיה הדיגיטלית?

"אנשים עם מוגבלות שכלית הם לרוב רגילים שמי שנלחם עבורם, לפחות בעבר, היו אנשי מקצוע כמו רופאים או עובדים סוציאליים, או המשפחות שלהם. זה היה המודל הרפואי שראה במוגבלות שכלית בעיה שיש לרפא או לתקן. לאורך השנים התפתחו מודלים שהתחילו לתפוס את ההגדרה של מוגבלות בראיה יותר ביקורתית. התפתח המודל החברתי והמודל האפירמטיבי, שניהם התייחסו למוגבלות כבעיה חברתית ולא כבעיה של הפרט כפי שעולה מהמודל הרפואי. על פי אותם מודלים, אלה אנחנו כחברה שצריכים לתת את המענים לאותם האנשים. לנו יש אחריות לייצר עבורם נגישות בכל תחומי החיים, מחוף הים ועד האוניברסיטה, פנאי ותעסוקה. המודל האפירמטיבי הולך אף עוד צעד, בטענה שמוגבלים בוחרים להתגאות ולחגוג את זהותם ולראות בה את היופי ולא את האתגר, וחותר תחת ההנחה כי מוגבלות היא בעיה, וקורא לראייה אלטרנטיבית של מוגבלות כבסיס להתפתחות זהות חיובית וגאה, אישית וקהילתית. המודל האפירמטיבי עוסק בחוויות החיוביות ובזהות החיובית והגאה שיש לאנשים עם מוגבלות מעצם המוגבלות או הלקות. למרות כל התפיסות האלה אנשים עם מוגבלות שכלית לא זוכים להשמיע את קולם מספיק. אנחנו לא רואים למשל אנשים עם מוגבלות שכלית מועסקים כמרצים באקדמיה. פתאום יש פה פלטפורמה דיגיטלית שבפעילות בה הם לא תלויים במישהו אחר שידבר עבורם. הם יכולים להשמיע את הקול שלהם, ולהגיד דברים שמעסיקים אותם, הם יכולים למחות. שוב, עדיין נדרש עבור רבים מהם איזושהי הכשרה או תיווך. להנגיש עבורם את הטכנולוגיה כדי שישתמשו בה באופן אמיתי".

אני רוצה לבקש ממך לחבוש את כובע האתנוגרפית ולנסות לסמן כמה סוגים של פרקטיקות שעניין אותך לחקור. איך נראה השימוש היומיומי של אותם משתמשים?

קרן מספרת שהיא בוחנת פרקטיקות ושיח של המשתמשים בפלטפורמות פייסבוק, ווטסאפ, אינסטגרם ויוטיוב. המשתמשים בהן עוסקים בתהליכי שיום והגדרת זהות קולקטיבית:

"אחד מהנושאים המרכזיים שעולים הוא הנושא של "איך קוראים לנו". הרבה מהם שואלים "למה קוראים לנו בעלי מוגבלויות או סובלים ממוגבלויות?" מכנים אותם בשמות סטריאוטיפים כמו מפגרים. כאן עולה הנושא של איך הייתי רוצה שיקראו לי. המתקדמים יותר אומרים – "למה בכלל לציין את זה [לבצע  שיום]. למה לא פשוט להתייחס אלינו כבני אדם? ולמה צריך להוסיף לזה אדם עם מוגבלות שכלית? כמו שאני רואה אותך ולא אומר לך את בחורה עם משקפיים, עם בעיה של לקות בראיה, אז למה את צריכה לנפנף לי בזה כל הזמן?" אנשים תוחמים את כל מה שהם יכולים לעשות ולא לעשות בצורה מאוד צרה. ברגע שאנחנו תוחמים בנאדם ואומרים "הוא עם מוגבלות שכלית", אז היחס של הסביבה הוא מאוד סטריאוטיפי. והם משתמשים ברשת כדי להגיד "אנחנו רוצים שיתייחסו אלינו כאל בני אדם"".

למה הכוונה ב"להתייחס כבני אדם"? האם הם משתמשים במדיה הדיגיטלית כדי לייצר הגדרות חלופיות לשיח הסטריאוטיפי המופנה כלפיהם? 

"שוב אני חוזרת לקורונה. אחד הדברים המעניינים הוא שאנשים שגרים בהוסטלים ומעונות המיועדים לאנשים עם מוגבלות שכלית היו עוד יותר מבודדים. לא רק שהיה סגר, הם גם לא זכו לפגוש את בני המשפחה שלהם, לא יצאו לעבודה. במשך תקופה ארוכה לא התאפשרו הביקורים. אחת הבעיות הנלוות למצב הזה הייתה שלחלקם לא היו תשתיות טכנולוגיות כמו חיבור לאינטרנט. הנושא הזה של הנגישות לטכנולוגיה היה אחד הנושאים המרכזיים".

קרן מספרת שקראה פוסטים בהם המשתמשים כתבו – "אנחנו גם ככה מבודדים וברגע שאין לנו נגישות לטכנולוגיה הגענו לרמה חדשה של הדרה. גם הדרה חברתית וגם הדרה טכנולוגית. אנחנו לא שווים לאנשים אחרים".

את חושבת שהמדיה הדיגיטלית, מעבר לכך שהיא מאפשרת ביטוי והפעלת סוכנות כשהמשתמשים לוקחים לעצמם את הזכות להגדיר את הזהות שלהם כקבוצה, גם משפיעה לטובה על ה-well-being שלהם?

"אני חושבת שמאוד. הם מקבלים הרבה מאוד תגובות חיוביות מחברים שלהם בפייסבוק. בתקופה הזאת זה היה מאוד בולט. היו הרבה מאוד פוסטים ותגובות, אני ראיתי הודעות גם בקבוצות ווטסאפ שפתחנו ייעודיות לאותם אנשים. ואז מגיבים להם מי שעוקב אחריהם והם מאוד זקוקים לזה, גם ברמה של להרגיש לא לבד וגם במקום של לקבל עצות וטיפים ולהרגיש שיש על מי להישען ולפנות. אחד הדברים המעניינים שראיתי, היה בקשר למישהי עם תסמונת דאון. אני מאוד קשורה אליה. הבחורה בת 35 והצגנו בכנס ביחד בפקולטה למדעי הרוח והחברה בבן גוריון. שאלתי אותה אם אמא שלה יודעת מזה, ואז היא אמרה שלא. אז התקשרתי לאמא ושיתפתי אותה והאמא הזאת התחילה לבכות ואמרה לי "שמעי אני מכירה את הבת שלי, אני יודעת שהיא מוכשרת והתקבלה לניסן נתיב". אבל היא אמרה לי "לא ידעתי שיש לה יכולות כאלה גם בהיבט האקדמי". היא אמרה שהבת לא מספרת לה על כך. זה עוד צד שהיא לא הייתה חשופה אליו. ואז אני רואה שכשהיא [האמא] מגיבה לפוסטים משהו השתנה. לפני כן היא הייתה מגיבה לפוסטים מאוד ממקום כזה של אמא שמאוד מרגיעה אותה, ועכשיו היא מאוד מרימה לה. היא כותבת לה "את צריכה לסמוך על עצמך, את מוכשרת, את מצליחה". אני רואה שמשהו בתפיסה שלה השתנה וזה מעניין לראות איך הדבר הזה משפיע על הקשרים שלהם עם הסביבה, עם אנשי מקצוע, עם הורים. הרבה פעמים כשאני קוראת פוסטים שלהם זה גורם לי לעשות חשיבה מחודשת עם עצמי, על איך אני תופסת את הבנאדם ואחרי שאני קוראת איך אני תופסת אותו עכשיו".

זאת אומרת שאת מזהה ברשת איזשהו פיצ'אר שמאפשר לנו ללמוד על היבטים נוספים באישיות של אותם אנשים ואולי גם של אוכלוסיות נוספות שבפגישה איתם ואולי אפילו בהיכרות ארוכת שנים אנחנו לא נחשפים? האם הפעילות ברשת היא מעין צוהר לנפשו ותפיסתו של המשתמש?

"לגמרי. ממש. זה משהו שמאפשר לראות עוד צדדים שלהם שאני חושבת שבסיטואציות אחרות פחות רואים. דיברת על אתנוגרפיה, זה מאוד שונה ממפגש פנים-אל-פנים. הרבה פעמים יש רצון של הצד השני לרצות, לענות תשובה שיש בה משהו מרצה את הצד ששואל. פה זה פתאום הם כמו שהם ומי שהם באופן אמיתי, כן וחשוף. אתה רואה מחשבות, אמירות, הגיגים שלא הייתי נחשפת אליהם אחרת".

איזה היבט יישומי ארגונים כמו הארגון שאת עובדת בו בישראל וברחבי העולם יכולים להרוויח מסוגים כאלה של מחקרים שנעשים על אופני שימוש בטכנולוגיות דיגיטליות?

"אני חושבת שזה עוד נדבך בתוך העבודה שאנחנו עושים. הנושא של לאפשר לאנשים עם מוגבלויות שקולם ישמע בכל צומת שצריך לקבל החלטות ובכל מקום שקשור לחיים שלהם. אז הדבר הזה הוא מאוד משמעותי. זה עוד מרחב כמו כל מרחב אחר שיכול להיות מרחב לשינוי חברתי ומחאות".

באיזה אופן לדעתך אפשר לייצר שינוי חברתי?

"אם מספיק אנשים עם מוגבלות שכלית היו מייצרים מחאה ברשת במקביל למחאת המשפחות שלהם אז הם היו יכולים. אחד הדברים החזקים בתקופה של הקורונה היה הטענה שלא נותנים להורים לבקר את ילדיהם. אני מאמינה שאם זה היה נמשך יכול להיות שהייתה נוצרת מחאה מקבילה גם בקרב האנשים עצמם שבידדו אותם. אני חושבת שלנו כחברה יש גם הרבה אחריות לאפשר להם. כי גם פלטפורמות שונות לא עד הסוף נגישות".

אם כך, לצד פתחון הפה וההיכרות המעמיקה עם עולמם של המשתמשים, אילו לקונות יש באותן פלטפורמות דיגיטליות שאולי בחלק מהמקרים דווקא מגבילות את הפעילות?

"יש פה עניין של קרוא וכתוב. חלקם לא יודעים קרוא וכתוב. יש פה הרבה עבודה עם מלל. אני למשל יש לי קשר עם מישהי שיש לה דף פייסבוק שהיא מאוד פעילה בו באמצעות אימוג'ים ולא כותבת מילה. זה מאוד מעניין שהיא ראתה פוסטים שהיא הרבה פעמים לא הבינה בגלל המלל והיא תשאל אותי "תגידי מה היה בפוסט, מה כתוב שם?" עכשיו אני אומרת אם היה אפשר להנגיש דבר כזה כמו בווטסאפ שיש בו הודעות קוליות".

אחד האתגרים במחקר אתנוגרפי כמו המחקר שלך הוא נושא הקרבה לשדה. מצד אחד את חלק מהשדה כעובדת באקים, ומצד שני את לא חלק מאוכלוסיית המחקר שלך, את עצמך לא אישה עם מוגבלות שכלית. כיצד את מייצרת את המרחק או את הסקרנות והרגישות שוודאי דרושים לך כחוקרת?

"אני חייבת להגיד לך שהשאלה של האם בכלל מותר לי… שאלתי את עצמי מי בכלל יכול לעשות מחקר כזה? אני לא חלק מהאוכלוסייה הזאת. ואז פתאום אמרתי לעצמי שזה המאבק שלהם, ואני חיה ונושמת את זה. זאת בחירה מודעת הנובעת מתחושה של שליחות. אני עובדת עם האנשים ורואה בזה משהו מהותי שקשור בזכויות אדם. זה קצת מתחבר למקום של שני הכובעים שלי כחוקרת בתחום וכעובדת בתחום, אני תוהה מה יעלה מהם בתוך המחקר הזה?"